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Berichte 2014


Bilder der Jahresabschlussfeier 2014

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Jeder kann helfen - Ausreden gibt es nicht !

Jeder von uns kann durch Unfall oder Krankheit ganz plötzlich in eine Notlage geraten. Auch wir sind dann für jede Hilfe dankbar. Doch was tun, wenn jemand im Straßenverkehr, im Haushalt, auf der Arbeit oder in der Freizeit verunfallt und plötzlich Hilfe braucht ?

Dabei ist es nicht schwer Erste Hilfezu leisten. Jeder kann und muss helfen, denn dazu ist man per Gesetz verpflichtet.

Viele haben noch nie einen Kurs besucht oder für den Führerschein einen Erste-Hilfe-Kurs absolviert, der allerdings i meistens schon viele Jahre her ist.

Höchste Zeit für einen Auffrischungskurs, denn helfen kann jeder! Bei der Ersten-Hilfe ist es, wie bei allen Dingen im Leben: Nur wer regelmäßig übt, verliert seine Hemmungen und schafft Routine.

 

Wie das auch für körperlich eingeschränkte Menschen funktioniert, konnte uns die Kursleiterin des Malteser Hilfsdienstes zeigen. Am 25.10.14 veranstaltete die MS-Selbsthilfegruppe Siegen e.V. für Mitglieder einen entsprechenden Kurs, denn auch wir wollten lernen wie wir in Notsituationen reagieren sollten.

 

Die wichtigste Regel: Man kann nichts falsch machen - außer man tut gar nichts !

Wer selbst nicht aktiv helfen kann, kann trotzdem eine Menge beitragen:

  • Jeder kann weitere Personen ansprechen und um Hilfe bitten oder selbst den Rettungsdienst alarmieren

  • Jemand muss dem Rettungsdienst vor Ort den Weg weisen

  • Man kann mit der verunfallten Person beruhigend sprechen, die Hand halten, einfach da sein

  • Soll jemand ( Eltern, Ehepartner usw. ) benachrichtigt werden ?

  • Eine Decke, eine Jacke oder was gerade so zur Hand ist, kann wärmen und für eine bequemere Lage sorgen

 

Neben der Theorie haben wir natürlich auch Praktisch geübt. Gegenseitig haben wir uns in die stabile Seitenlage gebracht und uns Wundverbände für Schürf- und Platzwunden angelegt.

Es war zwar ein sehr ernstes Thema, aber viel zu lachen gab es dabei trotzdem.

An der Übungspuppe “Gerda“ haben wir die Herzdruckmassage geübt und sie beatmet.

An diesem Nachmittag haben wir alle viel dazu gelernt und dabei auch noch Spaß gehabt. Vor allem brauchen wir uns im Falle eines Falles nicht ganz hilflos fühlen - wir sind es nämlich nicht!

Auch als körperlich beinträchtigte Menschen sind wir zum Teil in der Lage im Notfall Erste Hilfe zu leisten.

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Vortrag von Dr. Schimrigk „Was können die neuen Therapeutika besser?“

Haben die neu zugelassenen Medikamente zur Behandlung der MS Vorteile? Was können sie besser? Oder sind die altbekannten Therapien doch die bessere Wahl? Diese Fragen beschäftigen uns Betroffene natürlich sehr. Der Referent Dr. med. Sebastian Schimrigk, Leiter der Neurologie am Klinikum Lüdenscheid, gab in seinem Vortrag am 10. Oktober vor rund 30 Zuhörern einen guten Überblick.

Nachdem er kurz auf die Therapien, die seit 1946 zur Verfügung standen, hinwies, erläuterte er die Ziele einer spezifischen Therapie zur Schubreduktion und Progressionshemmung. Er zeigte das Pro und Contra der „alten“ Basistherapeutika wie Avonex, Betaferon, Extavia, Rebif oder Copaxone auf und ging exemplarisch auf die Ergebnisse der dazugehörigen Studien ein. Er stellte die „neuen“ Basistherapeutika Aubagio, Lemtrada oder Tecfidera und deren Vor- und Nachteile vor und ging auch hier auf Studienergebnisse ein. Die „alten“ Eskalationstherapeutika wie Mitoxantron, Cyclophosphamid oder Stammzellentransplantation und „neuen“ wie Gilenya oder Tysabri wurden ebenfalls sehr anschaulich beschrieben.

Nach diesen Informationen stellte sich die Frage, was denn nun die Neuen besser können. Der stärkeren Wirksamkeit und einfacheren Einnahme stehen (z.T. deutlich) mehr Kontrollen zur Minimierung der unerwünschten Nebenwirkungen gegenüber. Zum Abschluss wurden die Therapieoptionen bei chronischen Verläufen dargestellt und über die aktuell laufenden Studien berichtet.

Wir danken Herrn Dr. Schimrigk und seiner Mitarbeiterin Schwester Ina sehr herzlich!


Tagesausflug zum Forsthaus Hohenroth

Ein toller Nachmittag mit kleinen Hindernissen

In diesem Jahr haben wir unseren Tagesausflug quasi „direkt umme Ecke“ gemacht. Im wunderschönen Netpherland hat der Verein Waldland Hohenroth e.V. ein ehemaliges Forsthaus übernommen und zu einer Begegnungsstätte mitten im Wald ausgebaut. Ausstellungen, Naturkundeführungen, Themenwanderungen, Musikveranstaltungen und vieles mehr werden hier angeboten. Und da die Wege sogar barrierefrei sind, wählten wir dieses besonders schöne Ziel für unseren Tagesausflug.

Als wir mittags dort ankamen und zu einem geführten Spaziergang aufbrechen wollten, war der Wettergott leider anderer Meinung und schickte uns erst mal ein kräftiges Gewitter und einen ordentlichen Regenguss. Zum Glück erwiesen sich unsere beiden freundlichen Naturführer, Herr Jocher und Herr Zimmermann, als sehr flexibel, sodass die Führung auf einen späteren Zeitpunkt verschoben und im Café Waldland kurzerhand das ursprünglich erst für den Nachmittag geplante Kaffeetrinken vorgezogen wurde. Bis uns Kaffee, Tee, köstliche Kuchen und leckere Schnittchen serviert wurden, erhielten wir auf sehr lockere und unterhaltsame Art Informationen rund um den Ginkgo (oder Ginko), eine in China heimische und heute weltweit angepflanzte Baumart, die bis zu 1000 Jahre alt werden kann. Am Forsthaus stehen 40 dieser Bäume und bilden die sogenannte Ginko-Allee.

Als es dann endlich aufklarte und die Sonne wieder lachte, ging der geführte Spaziergang zunächst zum ca. 50 Hektar großen Wildgehege, in dem wir Rot- und Damwild mit Jungtieren in einem natürlichen Umfeld beobachten konnten. Wir hatten einen sehr guten Überblick und dank der herumgereichten Ferngläser konnten wir die Tiere fast hautnah bewundern. Auch hier erfuhren wir sehr viel Wissenswertes rund um Natur, Tiere und das Gehege. So konnten wir auch einzelne Tierskulpturen entdecken, die einst von Künstlerhand mit der Motorsäge (!) geschaffen worden sind.

Bei dem kurzweiligen Spaziergang wurden uns unterhaltsame Anekdoten rund um das Forsthaus erzählt. Wir erfuhren, warum ein ganzes Orchester im Wald spielte und welche Veranstaltungen und Ausstellungen hier schon stattfanden. Nachdem wir uns von unseren Begleitern verabschiedet und ihnen für den tollen Tag gedankt hatten, kündigte sich bereits das nächste Gewitter an.

Wir fanden den Ausflug hierher, mitten in die Natur, fernab vom Alltagsstress, so schön, dass wir wiederkommen wollen. Es hat uns auch sehr beeindruckt, dass hier wirklich an alle, ob mit oder ohne Handicap, gedacht wurde. Für dieses vorbildliche barrierefreie Freizeit- und Bildungsangebot wurde Hohenroth von dem Kreuztaler Verein INVEMA e.V. auch schon mit einem ganz besonderen Preis ausgezeichnet: dem „Hingucker des Jahres“.

Und das zu Recht - finden wir.

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"Die Tür" eine Lesungvon Miriam Krug

Das man sich auch mit, oder gerade wegen einer chronischen Erkrankung, seine Träume und Wünsche verwirklichen kann, zeigt unsere Neu-Autorin Miriam Krug. Sie erfüllte sich den lang gehegten Traum, ein Buch zu schreiben. Und was lag da näher als über sich und ihre Erkrankung zu berichten. Auf 96 Seiten berichtet Miriam wie Sie von der Diagnose getroffen wurde, wie sich ihr Leben in den inzwischen 21 Jahren verändert hat und wie sie ihren ganz persönlichen Weg mit der MS gefunden hat.

Dieses Thema betrifft und interessiert uns alle, kurzerhand haben wir daher unser Gruppentreffen in eine öffentliche Lesung verwandelt. Da die Lesung für Miriam ebenso wir für uns eine Premiere war, waren dann auch alle sehr froh, dass unser Raum dann auch bis auf den letzten Platz besetzt war. Aber Miriam hat sich vom Lampenfieber nicht beeindrucken lassen und ganz souverän erst einige Textstellen gelesen und anschließend eine angeregte Frage- und Diskussionsrunde geleitet.

Für uns alle war eine Lesung sehr interessant und mal etwas ganz anderes. Ein Experiment, das vollen Erfolg hatte und bestimmt auch nochmal wiederholt wird.

Miriam
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Miriam

Neue Medikemnte kurz erklärt

Die moderne MS - Therapie im Wandel der ZeitReferent: Dr. Dieter Pöhlau - Chefarzt der DRK-Kamillusklinik Asbach

Eine Patienten-Informationsveranstaltung des MVZ Betzdorf-Kirchen, veranstaltet von den Neurologen Herr H. Einsele und Frau Dr. Tyuchova

Die Multiple Sklerose ist eine „Erkrankung der 1000 Gesichter“. Es gibt immer wieder neue Informationen, Entwicklungen und Therapien.

Vor allem in den letzten paar Jahren hat die Forschung eine ganze Reihe neue Erkenntnisse gewonnen und daraus neue Medikamente entwickelt.

Ziel ist es bei allen Behandlungen immer, die Lebensqualität möglichst lange und stabil zu erhalten.


Dazu können Erkrankte aber auch selbst einen Beitrag leisten: Viel Bewegung, wenig Stress, eine gute ausgewogene Ernährung mit wenig tierischen Fetten und ausreichender Schlaf tun Körper und Seele gut. Auf Zigaretten und Alkohol sollte am besten ganz verzichtet werden.

In letzter Zeit immer mehr in den Fokus gerückt ist ein ausreichende Versorgung mit Vitamin D. Dazu gibt es interessante Berichte, die den Zusammenhang zwischen Vitamin D- magel und der entstehung von MS spielen könnte. Dabei bleibt die Frage, ob ob Vitamin D-Mangel die Ursache oder eine Folge der Multiplen Sklerose ist.

Auch konnte in tierexperimentellen Untersuchungen eine Wirkung von hohem Vitamin D auf Reparaturvorgänge im geschädigten Nervensystem, die sogenannte Remyelinisierung nachgewiesen werden.

Hier einige Fakten über Vitamin D:

  • Es kann vom Körper selbst gebildet werden wenn wir ausreichend Sonnenlicht ( UVB-Strahlung ) genießen, im Solarium dagegen bräunt vor allem UVA-Strahlung, die nicht zur Vitamin D-Bildung führt

  • Es kann Kraft und Stabilität der Muskeln verbessern

  • Es regt den Calciumstoffwechsel und die Knochenbildung an

  • Es spielt eine wichtige Rolle für die Funktion von Hirn, Bauchspeicheldrüse und Herz-Kreislauf-System

  • Ein Mangel an Vitamin D ist ein Risikofaktor für viele Krankheiten z.B. Diabetes, Osteoporose, viele Infektionskrankheiten und Krebs

  • 15% - 20% aller Gene benötigen Vit. D für ihre Funktionen

  • Hemmt die Bildung von T-Zellen ( bei MS fehlprogrammierte Abwehrzellen )

Eine Überprüfung des eigenen Vitamin D Wertes ist also sehr empfehlenswert. Sehr viele Patienten leiden an einem akuten Vitamin D Mangel und müssen daher dieses Vitamin zusätzlich in Tablettenform zuführen. Eine Dosis von 1000 IE(Internationale Einheiten)/ Tag bei nachgewiesenem Mangel wird empfohlen, kann aber auch auf 2000IE/Tag erhöht werden. Eine Überdosierung kann zu einem Hyperkalzämie-Syndrom (Übelkeit, Erbrechen, Mattigkeit, Kopfschmerzen) führen sowie zu Ablagerung von Kalzium in der Niere und den Blutgefäßen. Eine Überdosierung kann bei einer Dosis von mehr als 40.000 IE/Tag über ca. 1-2 Monate entstehen.

Neue Basismedikamente gibt es zur Zeit leider nur für Patienten mit schubförmig-remittierenden Verlauf der Multiplen Sklerose. Dieser schubförmige Verlauf, bei dem sich die Beschwerden meist vollständig zurückbilden, soll so lange wie möglich erhalten bleiben. Nach einigen Jahren aber ändert sich diese Verlaufsform oft zum chronisch-progredienten Verlauf mit oder ohne aufgesetzte Schübe.

Für diese Patientenlaufenes zur Zeit einige Studien, um auch diesen Betroffenen neue wirksame Medikamente zukommen zu lassen.

Einige der neuen Basis-Medikamente möchten wir kurz vorstellen:

Aubagio ( Wirkstoff Teriflunomid )

Diese Basistherapie in Tablettenform stammt von einem Rheumamedikament ab. Es bremst den Myelinabbau, die jährliche Schubrate und die Verschlechterung der bisherigen Sympthome. Es wirkt allerdings auch fruchtschädigend und bleibt auch nach dem Absetzen lange im Körper, weshalb Frauen zu 100% sicher verhüten müssen. Nebenwirkungen können u. a. Leberwerte, Haarausfall, Durchfall, Grippe, Übelkeit und Missempfindungen sein. Zu Anfang der Therapie ist eine sehr engmaschige Kontrolle durch den Neurologen notwendig.

Gilenya ( Wirkstoff Fingolimod )
Dieses Medikament wird ebenfalls als Tablette eingenommen. Die Immunzellen werden nicht, wie von anderen Wirkstoffen, abgetötet oder an der Vermehrung gehindert. Stattdessen hemmt Fingolimod die Wanderung von Lymphozyten ins Blut und senkt so die Zahl der entzündungsfördernder Lymphozyten, die im Zentralnervensystem schädigend wirken könnten. Das Auftreten von neuen Schüben und Nervenschädigungen werden so deutlich verringert.

Die Liste der möglichen Nebenwirkungen ist jedoch recht lang: Kopfschmerzen, Virusinfektionen, Infektion der oberen Atemwege, Durchfall, Herpesvirus-Infektionen, Infektionen mit Tinea-Pilzen, Depressionen, Augenschmerzen, Bradykardie, Hautausschläge, Haarausfall, Juckreiz, Bluthochdruck, Atemnot, erhöhte Leberenzyme. Besonders zu Behandlungsbeginn könnte es zu Herzrythmusstörungen kommen; eine Überwachung der ersten Stunden ist daher notwendig.

Tysabri ( Wirkstoff Natalizumab )

Dieses Medikament wird alle 4 Wochen intravenös verabreicht. Tysabri bremst das Voranschreiten dauerhafter Behinderung, die Anzahl neuer oder sich vergrößernder Läsionen wird deutlich verringert und der Abbau von Hirngewebe ( Black Holes ) wird gebremst. Tysabri wird meistens mit wenigen Nebenwirkungen gut vertragen und hat einen deutlichen Nutzen. Eine sehr seltene aber dafür umso verheerendere Nebenwirkung ist allerdings das Risiko einer progressiven multifokalen Leukenzephalopathie, kurz PML. Das JC-Virus schlummert friedlich in den meisten Menschen. Durch Tysabri kann es jedoch aktiviert werden und eine potenziell tödliche Infektion im Hirn auslösen. Die Anwendung wird daher auf 2 Jahre begrenzt.

Tecfidera ( Wirkstoff BG12 / Dimethylfumarat )

Furmarsäure ist ein seit langen angewendeter Wirkstoff zur Behandlung von Schuppenflechte. Er wurde zur Behandlung von MS weiterentwickelt.

Tecfidera verlangsamt das Fortschreiten der Behinderung, senkt die Zahl der neuen Herde deutlich und fördert teilweise sogar eine Besserung bereits bestehender Herde. Unter den Nebenwirkungen leiden jedoch sehr viele Patienten. Hier sind vor allem Hitzegefühl, Diarrhoe, Übelkeit, Oberbauchschmerzen, Hitzewallung, Erbrechen und Gastritis zu nennen. Die Einnahme der Tabletten mit Milchprodukten unterstützt die Verträglichkeit.

Lemtrada ( Wirkstoff Alemtuzumab )

Alemtuzumab ist eigentlich ein Wirkstoff in der Chemotherapie und wird 1 Woche lang täglich per Infusion verabreicht. Immunzellen werden dabei abgetötet, das Immunsystem hat dadurch die Chance sich ganz neu zu bilden. Die Behandlung ist hochwirksam. Das Fortschreiten von Behinderungen wird sehr stark verlangsamt. Diese Wirkung ist langanhaltend, teilweise kommt es sogar zu Rückbildung der bisherigen Behinderungen. Das Risiko für weitere Infektionskrankheiten steigt allerdings. Der Patient bleibt dauerhaft anfällig für Immunerkrankungen vor allem der Schilddrüse, Infektionen, Herpes und Pilze. Sehr engmaschige und gründliche Nachkontrollen in einer Klinik sind notwendig.

Welche Behandlung für den einzelnen Patienten in Frage kommt, muss immer im Gespräch mit den behandelnden Ärzten geklärt werden. Patienten müssen sich auch selbst möglichst umfassend kundig machen und sich über mögliche Nebenwirkungen informieren. Grundsätzlich gilt immer, dass eine funktionierende Therapie nicht abgebrochen werden sollte, nur weil es mal unbequem wird.

Eine langfristige und konsequente Therapie ist vorteilhafter als ein „Ausprobieren“ verschiedener Präparate.


„gesund & vital“

Gesundheitsmesse in der Siegerlandhalle

Bereits zum 4. Mal fand in der Siegerlandhalle die Messe „gesund & vital“ statt. Rund 90 ausstellende Institutionen, Firmen, Vereine und Selbsthilegruppen haben Interessierte mit Informationen versorgt. Und Interesse gab es viel: Fast 3500 Besucher fanden an den 2 Veranstaltungstagen den Weg zur Messe.

Auch an unserem Stand gab es einiges zu entdecken und erfahren:
Durch die neu angeschaffte Ausstattung präsentiert sich unsere Gruppe jetzt in einem neuen, modernen und frischem Look. Bereits letztes Jahr wurden ja unsere Plakate und Poster neu gestaltet, an der neuen Stellwand kommen sie erst richtig zur Geltung.

Besucher konnten sich mit umfangreichem Infomaterial zu den neuen oralen Therapien versorgen. Auch einige ausführliche und aufklärende Gespräche mit Betroffenen und interessierten Besuchern haben wir führen können.

Besonders freut uns, das wir einige alte Kontakte auffrischen bzw. neue Kontakte knüpfen konnten. So gab es sehr nette Gespräche mit dem Team der ASB Besuchshundedienst, einigen Bekannten vom Malteser Hilfsdienst, ....

Wir bedanken uns natürlich bei den vielen Helfern aus unserer Gruppe. Eure Hilfe war wieder mal „Gold wert“ und wir hoffen auch bei unseren nächsten Veranstaltungen auf euch zählen zu können.