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Berichte 2015


Schöne Jubiläumsfeier

- zum 10-jährigen Bestehen -

"10 Jahre MS-Selbsthilfegruppe Siegen - das ist ein Anlass zum Feiern und Danke sagen" dachte sich unser Vorstand und organisierte eine besonders schöne Jubiläumsfeier mit ausgefallenen und witzigen Ideen. Am Nachmittag des 1. August begrüßte unsere Vorsitzende Birgit Rabanus über 70 Mitglieder und Gäste im Hüttensaal der Siegerlandhalle. Hier standen neben der Kaffeetafel auch mehrere "Hobbytische" mit Exponaten, die die Mitglieder dort ausgestellt hatten, um ihre Freizeitaktivitäten und andere ehrenamtliche Tätigkeiten zu präsentieren. "Wir können mehr als nur MS haben" so Ines Laesecke, die die Idee hierzu hatte.

Der Bürgermeister der Stadt Siegen, Steffen Mues war auch gekommen und eröffnete die Veranstaltung mit den Worten: „Gemeinsam sind wir stark – so lautet Ihr Motto und Sie beweisen seit zehn Jahren, dass dieser Satz gut gewählt ist.“ Er gratulierte uns zu diesem Jubiläum und betonte: „Seit zehn Jahren bietet die MS-Selbsthilfegruppe Siegen Hilfe von Betroffenen für Betroffene. Auf diese Weise finden Sie einen Weg, mit der Krankheit umzugehen und erhalten sich ihre Lebensfreude - trotz MS.“

Birgit Rabanus gab einen kurzen Überblick der Aktivitäten der vergangenen 10 Jahre. 2005 gründeten sie, Karin Harrie, Nicole Fahrenkamp und Edith Masloch (auch „die furchtlosen 4“ genannt) die MS-Selbsthilfegruppe Siegen. Schnell wurde aus der Gruppe ein eingetragener und als gemeinnützig anerkannter Verein, der schon bald über 80 Mitglieder zählte.

„Nun schauen wir zurück auf ein umfangreiches Angebot von vielfältigen Informationen, individueller Beratung, Erfahrungsaustausch in unseren Gruppentreffen, sowie auf interessante Vorträge von kompetenten Referenten aus ganz Deutschland und nicht zuletzt die Organisation von drei großen MS-Informationstagen. Außerdem führten wir Kurse, Ausflüge und Familienwochenenden durch“ so die Vorsitzende. Und weiter: „Darauf können wir sehr stolz sein! Unser Dank geht an Wegbegleiter, Unterstützer und vor allem an all die Mitglieder, die mit großem ehrenamtlichen Engagement einen wichtigen Stützpfeiler unserer Arbeit bilden. Mit der Jubiläumsfeier möchten wir diesen Einsatz würdigen.“ (siehe auch die Übersicht der Aktivitäten 2005 – 2015 weiter unten)

Nach dem Genuss der riesigen Geburtstagstorte und verschiedenen herzhaften Leckereien referierte der Ärztliche Direktor der Neurologischen Klinik Sorpesee, Alexander Simonow, über die Krankheit Multiple Sklerose und ihre unterschiedlichen Verlaufsformen. Am Schluss seiner Ausführungen rief er die MS-Betroffenen auf: „Stemmen Sie sich gegen Ihre Krankheit und lassen Sie sich nicht unterkriegen!“

Für zehnjährige Mitgliedschaft und besonderes Engagement wurden zahlreiche Mitglieder geehrt. Sie erhielten neben einer originellen Urkunde auch ein erlesenes Präsent. Und dann kam als Überraschungs-Höhepunkt der schwungvolle Auftritt von dem mehrfachen Deutschen Meister in Standard und Latein im Rollstuhltanz, Andrea Naumann und Jean-Marc Clément. Das Tanzpaar erhielt begeisterten Applaus und musste noch eine Zugabe darbieten.

Die Veranstaltung wurde musikalisch umrahmt von Rainer Damerius (Gitarre) und seiner Frau Anja Damerius (Gesang). Spontan gab es in den letzten Minuten einen fetzigen Liedbeitrag von Alexander Simonow mit rauchiger Stimme, begleitet von Rainer Damerius mit seiner Gitarre. Durch das Programm führte der uns gut bekannte und geschätzte Soziologe Raimund Klauser. Als „Dessert“ zum Abschluss konnten sich alle ein Eis vom Eismann „draußen vor der Tür“ aussuchen. Viele, nein Alle verließen mit zufriedenen Gesichtern die Siegerlandhalle.

Übersicht der Aktivitäten 2005 – 2015

Vortragsthemen und Referenten:

  • Symptomatische Therapie der MS

Dr. med. Dieter Pöhlau, CA Kamillus-Klinik Asbach

 

  • MS-Behandlungsoptionen niedergelassenen Neurologen in Siegen

Gisela Ess, Siegen


  • Moderne Rehabilitationskonzepte bei MS

Dr. med. Andreas Sackmann, CA Neurolog. Fachklinik Hilchenbach

 

  • Physiotherapeutische Behandlungskonzepte bei MS

    Schwerpunkt Vojta- und Laufbandtherapie
    Gabriele Reimann, Ltd. Physiotherapeutin Sauerlandklinik Hachen

  • Ursachen der MS und Therapiemöglichkeiten im Wandel

    Prof. Dr. med. Reinhard Hohlfeld

    Leiter Forschungsbereich Neuroimmunologie
    am Max-Planck-Institut München


  • Der informierte, aufgeklärte MS-Patient
    Ziele der „MS-Sprechstunde“ in der Neurolog. Praxis
    Alexander Simonow, Neurologe, Herborn


  • Über Bewegung lernen - Feldenkrais-Lektionen zum Ausprobieren

    Lutz Moleski, Feldenkrais-Lehrer, Siegen

  • Formen und Phasen psychosozialer Bewältigung der MS

    Thomas Herbig, Dipl. Psychologe, Siegen

  • Was ist eine Depression und wie entsteht sie?
    Thomas Herbig, Dipl. Psychologe, Siegen

  • MS - Therapiemöglichkeiten, Hilfen und Chancen
    Peter Wittenhorst, Schloßberg-Klinik Bad Laasphe


  • Familien mit MS-erkrankten Angehörigen

    Thomas Herbig, Dipl. Psychologe

  • Gesundheitsreform und Rentenrecht
    Herr Kuschel, DAK Siegen


  • Kinästhetik – bewusste Wahrnehmung der Bewegung
    Hildegard Peilert, Jung-Stilling-KH, Siegen

  • MS und Schmerz
    Alexander Simonow, Neurologe, Herborn

  • Sozial- und Rehaberatung bei MS
    Renate von Bormann, Klinik Hagen-Ambrock

  • Darstellung der MS in den Medien
    Raimund Klauser, Dipl. Soziologe, Universität Siegen


  • Licht und Schatten der MS
    Peter Wittenhorst, Schlei-Klinikum, Schleswig

 

  • Symptomatische Therapie bei MS - Effektive Behandlungsmöglichkeiten
    Dr. med. Markus Heibel, CA Sauerlandklinik Hachen


  • Die geheimnisvolle, facettenreiche Erkrankung MS -

    Ängste, Glaube, Hoffnung, Wissen
    Alexander Simonow, Neurologe, Herborn

  • Wer bestimmt die Therapie!?

    Ziel: Gleichberechtigte Entscheidungsfindung
    Prof. Dr. med. Christoph Heesen, Hamburg-Eppendorf (UKE)

  • MS gestern und heute - Was gibt es Neues?

Prof. Dr. med. Reinhard Hohlfeld ? Herr Krumbholz

Institut für klinische Neuroimmunologie, München


  • Vorstellung der MS-Ambulanz in der Klinik Lüdenscheid

    Dr. med. Sebastian Schimrigk


  • Interview mit Phil Hubbe

    MS-betroffener Karikaturist, Magdeburg


  • Behindertentauchen
    Annette Saure, Tauchschule Sorpesee


  • Trigeminusneuralgie
    Prof. Dr.
    med. Veit Braun, CA Neurochirurgie, Siegen


  • Nahrungsergänzungsmittel bei MS

    Dr. Mir, CA der Schloßberg-Klinik, Bad Laasphe

  • Vorstellung der Arbeit von INVEMA e.V., Kreuztal

    Kerstin Bald-Borusiak

  • Die Blut-Hirn-Schranke

    Dr. med. Sebastian Schimrigk, Lüdenscheid


  • Ursachen der MS? Welche neuen Erkenntnisse gibt es?

    Prof. Dr. med. Christine Stadelmann-Nessler, Universität Göttingen


  • Was gibt es Neues in der Behandlung der MS?
    Dr. med. med. Sebastian Schimrigk, Lüdenscheid

  • Patientenmitbestimmung bei Therapieentscheidungen
    Prof. Dr. med. Christoph Heesen, Hamburg-Eppendorf (UKE)

  • Wenn der Nacken schmerzt

    Prof. Dr. med. Veit Braun, CA der Neurochirurgie, Jung-Stilling-KH Siegen

  • Alternative Therapien bei MS

Dr. med. Markus Heibel, CA Sauerlandklinik, Hachen


  • Australien-Reise mit Handicap
    Antje Hering, MS-betroffene Rollstuhlfahrerin, Siegen

  • Behinderung und Autofahren
    Susanne Heiler, Rechtsanwältin, Weitefeld

 

  • Tabletten statt Spritzen? - Aktuelle Therapien bei MS

Alex Simonow, Neurologe, Herborn


  • Cranio-Sakral-Therapie und Osteopathie

    Heinz Langer, Physiotherapeut, Siegen

  • MS-Therapien – neueste Entwicklungen

Dr. med. Sebastian Schimrigk, Lüdenscheid


  • Was Sie schon immer über MS wissen wollten

Alexander Simonow, Klinik Dr. Evers


  • Blasenfunktionsstörungen bei MS

    Ingo Krause, Urotherapeut, Karlsruhe


  • Darmfunktionsstörungen bei MS

    Ingo Krause, Urotherapeut, Karlsruhe

 

  • Patientenverfügung

    Ulrich Feltkamp, ltd. OA Intensivstation, Kreisklinikum Siegen

  • Betreuungsverfügung und Vorsorgevollmacht

    Frank Klöckner, Kreis Siegen-Wittgenstein


  • Blasenfunktionsstörungen
    Ingo Krause, Karlsruhe

  • Therapiemöglichkeiten
    Dr. med. Schimrigk, Lüdenscheid


  • Informationen zum MS-Spenderpass

    Dr. med. Erik Bahn, Göttingen



Kursangebote:


  • Rollstuhlgebrauchstraining (insgesamt vier Kurse!)
    Wolfgang Henkel, Sportlehrer, Bad Laasphe

  • Beckenboden-Training

Jürgen Stendenbach, tsg-Übungsleiter Siegen

  • Tai Chi-Übungen
    Jürgen Stendenbach, tsg-Übungsleiter Siegen

  • Selbstverteidigung für Menschen mit Behinderung I

    Guy Lagast, Taekwondo-Trainer, Grevenbroich

  • Selbstverteidigung für Menschen mit Behinderung II

    Guy Lagast, Taekwondo-Trainer und Andreas Stumpf

  • Erste-Hilfe-Kurs für MS-Betroffene

    Malteser Hilfsdienst, Siegen



Ausflüge/Tagesfahrten:


  • mehrere (Rollstuhl-)Wanderungen (Breitenbachtalsperre u.a.)

  • Teilnahme am „Schnuppertauchen“ in Klinik Hilchenbach

  • Zoo Dortmund

  • Wildpark Bad Marienberg

  • ZOOM-Erlebniswelt in Gelsenkirchen

  • Forsthaus Hohenroth

  • REHA CARE in Düsseldorf

  • Klinikbesichtigungen:
    Schloßbergklinik Bad Laasphe, Neurologische Klinik Hilchenbach,
    Klinik
    Hagen-Ambrock, Sauerland-Klinik Hachen



Familienwochenenden:

  • „Multiple Sklerose – die eigene Betroffenheit und Auswirkungen
    auf Partnerschaft und Familie“
    (mit Fahrdienst und Kinderbetreuung)
    Josef-Gockeln-Haus in Kirchhundem-Rahrbach

  • „Leben mit MS - Herausforderung für Betroffene und Familie“
    Josef-Gockeln-Haus in Kirchhundem-Rahrbach



Infotisch/Infostand:

  • Tag der Begegnung in Siegen (Infostand mit Kuchenverkauf oder
    Büchertisch
    , Glückspilz-Lotterie, Plakat- und Fotoausstellung)

  • Wander-Wochenende zugunsten MS-Betroffener „Gesunde wandern für Kranke“

  • Gemeindefest Mudersbach


  • VHS-Gebäude Siegen-Weidenau

  • Gesundheitsmesse „gesund & vital“ in der Siegerlandhalle


  • Jubiläumsfeier des Malteser Hilfsdienst Siegen


Neues aus der Praxis

MS-Symposium am 09. Mai 2015
in der Celenus Klinik für Neurologie Hilchenbach

Mit Vorträgen, Workshops und Ständen verschiedener Aussteller hat die Celenus Klinik Hilchenbach einen sehr interessanten und informativen Tag gestaltet.

4 Referenten hielten Vorträge zu diesen Themen:

  • Neues in der medikamentösen Therapie der MS

  • Therapeutische Irrwege

  • Symptomatische Therapien

  • Individuelle Lebenszufriedenheit und Wohlbefinden


Eine kurze Zusammenfassung der einzelnen Vorträge:

„Neues in der medikamentösen Therapie der MS“
Referent: Prof. Dr. med. Franz Blaes
Chefarzt der Klinik für Neurologie des Klinikums Oberberg,
Kreiskrankenhaus Gummersbach


Moderne Therapien werden sehr individuell ausgewählt und eingesetzt. Die Betrachtung
des einzelnen Patienten und dessen Krankengeschichte stehen dabei im Vordergrund. Die pauschale Einteilung in Basis- und Eskalationstherapie reicht inzwischen nicht mehr aus.
Heute wird zwischen mildem/moderatem Verlauf und (hoch-)aktivem Verlauf unterschieden (verlaufsmodifiziert). Relevant ist hierbei nicht mehr die Dauer der Erkrankung, sondern die Anzahl der Schübe pro Jahr und/oder deutliche Veränderungen im MRT.

Bei einem moderatem Verlauf (weniger als 2 Schübe pro jahr und eine gute Rückbildung
der Symptome) stehen verschiedene Basistherapien zur Auswahl:

Bei einem (hoch)aktiven Verlauf stehen ebenfalls einige Therapien zur Auswahl:

Ziel ist, den Verlauf der MS so früh wie möglich zu mildern, Entzündungen und negative Vorgänge zu hemmen. Allerdings können diese hochwirksamen Medikamente auch Risiken mit sich bringen. Deshalb ist ein aufklärendes Gespräch mit dem Neurologen unerlässlich.

Therapeutische Irrwege in der MS“

Referent: Eugen Schlegel

Facharzt für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie

MED-Center MVZ am Kreisklinikum Siegen

Die ersten Beschreibungen einer Erkrankung, die MS sein könnte, reicht zurück ins Jahr 1395. Lidwina von Schiedam ist der früheste Fall, der sich als MS interpretieren lässt. Der erste Fall von MS, der wissenschaftlichen Kriterien entspricht, betrifft im Jahr 1822 Augustus Frederick d‘Este, der illegitime Enkel des britischen Königs Georg III. und Cousin von Queen Victoria. Die klinische Geschichte der MS beginnt mit dem deutschen Internisten Friedrich Theodor von Frerichs (1819-1885), der in Göttingen arbeitete und die Schlüsselmerkmale der Krankheit identifizierte. Damals wie heute gab und gibt es zweifelhafte und ominöse Versprechen von (Pseudo-)Wissenschaftlern und Quacksalbern auf Heilung. Im besten Fall einfach nur nutzlos, aber manches auch richtig gefährlich. Um nur einige wenige zu nennen:

Kobragift, Solabäder, Injektionen mit Schweinehirn, Injektionen mit Organextrakten, Strahlentherapie, Bienengift, Quecksilber, Sauerstofftherapie, operative Eingriffe am ZNS, Venenöffnung, Vitaminpräparate, Collostrum, Entfernung der Amalgam-Zahnfüllungen, elektrische Rückenmarksstimulation, Massage, Durchtrennen der Nervenwurzel usw.

 

Am Leben teilnehmen – Symptomatische Therapie bei der MS“

Referentin: Dr. med. Ute Benner-Kristen

Ltd. Oberärztin

Celenus Klinik für Neurologie Hilchenbach


Neben der medikamentösen Behandlung der MS steht noch ein breites Spektrum an symptomatischen Therapien und einigen ergänzende Alternative Therapien zur Verfügung. Hierzu gehören unter anderem:

  • Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie

  • Psychotherapie, Schmerztherapie, ergänzende Medikamente

  • Ernährungsberatung, Gymnastik, Entspannungsübungen

  • Physikalische Therapien, Neurokognitive Therapien, Hippotherapie

  • Akkupunktur, Massagen, Licht- und Aromatherapie

 

Glück haben mit MS – Individuelle Lebenszufriedenheit und Wohlbefinden
mit einer chronischen Erkrankung“
Referentin: Saskia Rudolph M.A.
Spiegelneuronen-Akademie für positive Psychologie, Dresden

Ein Thema, das jeder ganz individuell und persönlich für sich selbst in Angriff nehmen sollte.

Trotz einer chronischen Erkrankung kann sich jeder sein ganz persönliches Glück schaffen. Hierbei gilt es, das Positive an der eigenen Person und den eigenen Fähigkeiten zu erkennen und zu stärken, sich Talente bewusst werden lassen und schöne Momente im Gedächtnis zu bewahren.

Glückswissenschaftler (ja, die gibt es wirklich) haben herausgefunden, dass unser Wohlbefinden zu 50% von den Genen bestimmt wird. Nur 10% Einfluss haben einschneidende Lebensereignisse wie Krankheit, Tod, Geburt.

Die übrigen 40% unseres Wohlbefindens werden durch unsere Gedanken und Taten beeinflusst. Diesen Teil haben wir selbst in der Hand.
5 Richtungen können uns dabei helfen:

  • Flow: in einer Tätigkeit völlig aufgehen, die Zeit vergessen, glücklich sein, tolle Erinnerungen schaffen

  • Pause: mal einen Gang zurückschalten, Ruhepausen genießen, durchatmen, emotional abschalten ? aus der Glücksforschung: JOMO ("Joy Of Missing Out") = Die Freude am Verpassen, nicht allem hinterherrennen und Trends einfach mal vorbeiziehen lassen

  • Aufnahme: Beziehungen, Freunde und Familie pflegen, Kraft tanken, neue Dinge lernen, Inspirationen finden, Motivation finden

  • Zurück: Bewusst gute Erfahrungen und Gefühle wieder wach rufen, Situationen und Erlebnisse, die positiv in Erinnerung sind, wiederholen

  • Vorwärts: Pläne machen, Ziele setzen, zur Tat schreiten, Projekte in Angriff nehmen > den FLOW finden


Mitgliederversammlung (Der neu gewählte Vorstand)


Der MS-Brain Spenderpass

Kein einfaches Thema -

Jeder Mensch – egal ob jung oder alt – muss sich irgendwann mit dem Tod und dem „Danach“ auseinandersetzen. Ein sehr persönliches und emotionales Thema, bei uns in Deutschland leider noch eines der großen Tabus.

Bei Multiple Sklerose gibt es noch einen enormen Forschungsbedarf. Noch gibt es keine Heilung, allenfalls Medikamente um den Fortschritt der Erkrankung zu verlangsamen. Es wird zwar in vielen Einrichtungen und Universitäten geforscht, es sind aber noch immer mehr Fragen offen als beantwortet. Um die richtigen Antworten zu finden, setzt das Kompetenznetz Multiple Sklerose, gefördert durch das Bundesministerium für Forschung und Bildung, auf die Mithilfe der Erkrankten.

Da nicht alle Vorgänge und Auswirkungen der Krankheit im MRT sichtbar werden, z. B. Veränderungen in der grauen Hirnsubstanz, sind die Wissenschaftler auf echte Gewebeproben angewiesen.

An der Universität Göttingen erstellt der Neurologe und Neuropathologe Dr. Erik Bahn seit 2011 die German MS Brain Bank.

Patienten können mit dem MS Brain Spenderpass nach Ihrem Ableben Gehirn und Rückenmark spenden. Nach der Entnahme, der Klassifizierung und Aufarbeitung werden die gewonnen Proben dann deutschlandweit für verschiedene Forschungen zur Verfügung gestellt. Selbstverständlich nur nach strengen Richtlinien der Ethikkommision.

Hiermit leistet jeder Spender einen unersetzlichen Beitrag zur Erforschung der MS.MS Brain Bank: " Es ist die vielleicht wertvollste Spende, die Sie geben können. Denn von der Analyse erhoffen wir uns wichtige Erkenntnisse über die Ursachen und die Entstehung von MS. Und damit Chancen auf neue, bessere Therapien."

Die persönlichen Daten werden Pseudonymisiert, d.h. Namen und Herkunft des Patienten werden absolut anonym behandelt, allerdings werden für die Auswertung der Proben die Krankenakten benötigt. Dabei entstehen weder dem Spender noch den Hinterbliebenen Kosten oder Aufwand.

Bei einem Vortrag, oder besser offenen Gespräch, während unserer Gruppenstunde, erklärt Dr. Erik Bahn persönlich die Vorgehensweise und den Nutzen einer solchen Bank. Er betonte vor allem, wie wichtig die Forschung für zukünftige Patientengenerationen sei. Unsere Kinder oder Enkel dürfen so auf ein Heilmittel hoffen.

Offen und ehrlich beantwortete Herr Dr. Bahn viele Fragen, die auch oft einen emotionalen oder ethischen Hintergrund hatten.

Es waren zwar nur eine kleine Zuhörerschaft gekommen, die sich diesem sensiblen Thema gestellt hat, der ein oder andere konnte aber von dem Programm überzeugt werden.

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