Berichte 2005

Wir werden ein eingetragener Verein

Am Freitag, den 13. Mai 2005, versammelten sich 33 Gründungsmitglieder in der Siegerlandhalle und wollten das Datum keinesfalls als Unglückshinweis, sondern eher positiv sehen, da man es sich dann leichter merken kann. Denn kognitive Störungen wie Gedächtnisstörungen gehören zu den vielseitigen Symptomen der Multiplen Sklerose.

Birgit Rabanus wurde zur 1. Vorsitzenden und Edith Masloch zu ihrer Stellertreterin gewählt. Das Amt der Kassiererin übernahm Karin Harrie und Nicole Fahrenkamp die Aufgabe der Schriftführerin. Christoph Kraft, Antje Hering und Beate Weber wurden Beisitzer. Die Kasse werden Horst Schäfer und Bernhard Stötzel prüfen. Unsere Jahresplanung für 2005: Wir treffen uns regelmäßig am 2. und 4. Freitag eines Monats um 17.00 Uhr im Siegerlandzimmer der Siegerlandhalle zum Informations- und Erfahrungsaustausch.

Außerdem planen wir im Sommer ein Grillfest und einen Diavortrag über die Australienreise einer Rollstuhlfahrerin und im Herbst ein MS-Symposium sowie eine Tagesfahrt zur Düsseldorfer Pflegemesse REHA Care. Zur Zeit bereiten wir unsere Teilnahme am "Tag der Begegnung von Behinderten und Nichtbehinderten" vor, der am 11. Juni in der Siegener Innenstadt stattfinden wird. Mit einem Infotisch und selbstgestalteten Plakaten stellen wir die Gruppe vor und informieren über die chronische Erkrankung Multiple Sklerose.


Vereinsgruendung
Vereinsgründung

"Tag der Begegnung" im Juni

Bereits zum 10. Male fand der Siegener "Tag der Begegnung von Menschen mit und ohne Behinderung" statt. 40 Vereine, Gruppen und Institutionen boten mit ihren Infoständen ein buntes Bild auf dem Maria-Rubens-Platz (Siegplatte). Auch wir nutzten die Möglichkeit, um uns selbst darzustellen und mit Anderen ins Gespräch zu kommen.

Unser Stand mit vielfältigem Informationsmaterial war stets gut besucht und auch die Ausstellung der selbst gestalteten Plakate zu den Themen MS, Behinderungen, (fehlende) Barrierefreiheit und Aktivitäten unserer Gruppe lockten viele der Besucher an. Von unserem Standplatz aus konnten wir gut die musikalischen und tänzerischen Beiträge des Programms auf und vor der Bühne verfolgen. MoRaMi boten feurige Akrobatik und schauten als Stelzenläufer bei den einzelnen Ständen vorbei.

Es war gut, dass sich so viele Mitglieder unserer Gruppe an den Vorbereitungen beteiligten und bei der Standbesetzung ablösten, denn sonst hätten wir diesen schönen - aber sehr anstrengenden - Tag sicher nicht so gut hinbekommen.


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Grillfest im Juli

Um auch die Geselligkeit innerhalb der Gruppe nicht zu kurz kommen zu lassen, trafen sich viele der Mitglieder zum Grillfest im Garten von Miriam und ihren Eltern. Beim Aufbau der Pavillons und Sitzgelegenheiten war Durchhalte- vermögen gefragt, denn es schüttete wie aus Eimern. Das Fest schien im wahrsten Sinne des Wortes ins Wasser zu fallen...

Doch rechtzeitig hörte es auf zu regnen und die Party konnte beginnen. Fürs leibliche Wohl war bestens gesorgt, denn alle Anwesenden hatten etwas mitgebracht: erstklassiges Grillfleisch und Gemüsespieße, tolle Salate und Dips, köstliches Brot und leckere Desserts sowie eine große Auswahl an Getränken. Wiederholung ist unbedingt erwünscht und so wurde der Abend noch ziemlich lang und sehr unterhaltsam...

Vielen Dank an alle, die zum Gelingen des Festes beigetragen haben!


Grillfest
Grillfest

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"Mit dem Rollstuhl nach Sydney" Diavortrag von Antje

"Nach sorgfältiger Planung haben meine Freundin Claudia und ich unsere Reise am 28.10.2004 begonnen. Zusammen wollen wir meine ehemalige Arbeitskollegin in Sydney besuchen, bei der wir auch wohnen werden.

Sehr aufgeregt starten wir vom Frankfurter Flughafen unsere Reise ans andere Ende der Welt. Als Rollstuhlfahrerin werde ich anders behandelt als die anderen Mitreisenden. Schon beim Einchecken bekomme ich mitgeteilt, dass ich als Erste ins Flugzeug gelangen werde. Von netten, hilfsbereiten Mitarbeitern werde ich mit dem Rolli direkt ins Flugzeug an meinen Platz geleitet. Wir fliegen zunächst 6 Stunden nach Dubai, wo wir 4 Std. Aufenthalt haben. In Dubai werde ich vom Flugzeug mit dem Rollstuhl abgeholt und ins Flughafengebäude gebracht. Wir werden für den Langstreckenflug auch abgeholt, und ich rolle wieder als erste Person ins Flugzeug. Bis hierher hat alles super geklappt. Das Flugpersonal ist sehr zuvorkommend und hilfsbereit. Da wir schrecklich aufgeregt sind, ist an Schlafen nicht zu denken.

Nach 16 Std. Flug landen wir ohne Zwischenfälle am 29.10.2004 um 6 Uhr in Sydney. Auch dort werde ich direkt vom Flieger ins Flughafengebäude geleitet. Von meiner Freundin Birgit und ihrem Mann Ronald werden wir abgeholt. Wir können es noch gar nicht fassen: Wir haben es geschafft! Sydney ist eine aufregende Metropole. Es gibt so viel zu sehen, dass wir gar nicht wissen, wo wir anfangen sollen. Birgit erklärt uns erst einmal, wie wir beide am besten mit dem Zug in die City und zurück kommen. Schon am dritten Tag machen wir uns alleine auf die Socken. Es ist ganz einfach, mit dem Rollstuhl an den Bahnsteig zu kommen, da es an jedem Bahnhof gut funktionierende Aufzüge gibt. Auch das Umsteigen bereitet keine Probleme, denn Claudia hat sehr schnell herausgefunden, wie sie mich in den Zug geschoben bekommt.

Wenn ein Rollstuhlfahrer mal keine Begleitperson hat, gibt es an jedem Bahnhof hilfsbereite Angestellte, die z.B. eine Rampe an die Tür legen. Auch hier in Sydney bin ich freudig überrascht über so viele nette freundliche Menschen.Es macht Spass, ohne Probleme diese aufregende Stadt zu erkunden. In den vier Wochen haben wir viel gesehen und nur noch gestaunt. Ich bin sicher die einzige Rollstuhlfahrerin, die tief in die Blue Mountains vorgedrungen ist... Birgit hat uns so viel gezeigt, was man als normaler Tourist sicher nicht zu sehen bekommt. Alles in allem war diese Reise ein unvergessliches Erlebnis. Ich würde diese Reise jederzeit wiederholen.

Es war einfach sagenhaft!"

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MS-Informationstag im Oktober mit mehr als 200 Gästen

"Multiple Sklerose im 21. Jahrhundert" hieß unsere Veranstaltung, die sich an Betroffene, deren Angehörige und Freunde, aber auch an Ärzte und Therapeuten richtete. Der Einladung in die Siegener Weißtalhalle folgten über 200 Besucher und sie wurden mit spannenden Beiträgen von hochkompetenten Referenten und an verschiedenen Infoständen umfassend informiert. Organisiert wurde der Informationstag von Birgit Rabanus, Edith Masloch, Karin Harrie, Nicole Fahrenkamp und Alexander Simonow.

Angelika Flohren, Siegens stellvertretende Bürgermeisterin, hob in ihrem Grußwort wegen der Informationsvielfalt den Kongresscharakter hervor. Die Behandlungsoptionen der Siegener Neurologen wurden von Gisela Ess, die zusammen mit Dr. Arno Janssen eine Gemeinschaftspraxis führt, aufgezeigt. Wie einzelne MS-Symptome effektiv therapiert werden können, verdeutlichte der Chefarzt der Neurologischen Abteilung der Kamillus-Klinik Asbach Dr. Dieter Pöhlau. Ein Glanzlicht setzte Prof. Dr. Reinhard Hohlfeld, der mit dem Sobek-Forschungspreis 2004 ausgezeichnete Wissenschaftler und Leiter des Forschungsbereichs Neuroimmunologie am Max-Planck-Institit München. Er verstand es, sehr komplizierte molekularbiologische Zusammenhänge bei der Erforschung der MS dem Publikum als spannende Entdeckungsreise und hoffnungsvolle Zukunftsvision in leicht verständlichen Worten nahe zu bringen.

Dr. Andreas Sackmann, Chefarzt der Neurologischen Fachklinik Hilchenbach, stellte moderne Rehabilitationskonzepte bei MS vor. Der Herborner Neurologe und Psychiater Alexander Simonow betonte in seinem Referat über die Ziele der "MS-Sprechstunde", dass der umfassend informierte Patient am therapeutischen Entscheidungsprozess gleichberechtigt zu beteiligen sei. Aufgelockert wurde das Programm durch den Beitrag der leitenden Physiotherapeutin der Sauerlandklinik Hachen, Gabriele Reimann, die verschiedene Behandlungskonzepte anhand eines Films darstellte. In die gut gefüllte Weißtalhalle kam Bewegung, als der Feldenkrais-Lehrer Lutz Moleski mit dem Publikum Feldenkrais-Lektionen ausführte. Abschließend stellten einige Mitglieder der MS-Selbsthilfegruppe Siegen e.V. dar, welche ärgerlichen oder heiteren Erlebnisse zum "Leben mit MS" gehören können. Die Zuschauer zeigten deutlich, dass auch sie ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Weil die Veranstaltung von Betroffenen für Betroffene so erfolgreich war, ist eine Fortsetzung geplant.


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Besuch der Reha CARE in Düsseldorf

Zusammen mit dem Malteser Hilfsdienst Siegen führten wir eine Tagesfahrt zur Internationalen Fachmesse für Pflegebedarf durch. Bei der größten Fachmesse dieser Art wurden technische Hilfsmittel und Alltagshilfen für Behinderte und chronisch Kranke gezeigt.

Es konnten z.B. verschiedene Rollator- und Rollstuhlmodelle ausprobiert und verglichen werden. Besonderes Interesse galt einem geländegängigen Rollstuhl, der selbst schwierige Hindernisse überwinden kann. Dieses Modell müsste jedoch vom Benutzer selbst finanziert werden, da die Krankenkassen die vergleichsweise hohen Kosten nicht übernehmen. Auch behindertengerechte Automobile werden nur dann bezuschusst, wenn der oder die Behinderte berufstätig ist. Die Beratung an den Ausstellungsständen wurde als anschaulich und umfassend empfunden.

Dieses Fazit zogen die Gruppenmitglieder am Ende ihres Besuchs in Düsseldorf: Es gibt erfreulich viele unterschiedliche Hilfsmittel, die Menschen mit Handicap das Leben erleichtern können. Vieles scheitert dann aber an den fehlenden finanziellen Möglichkeiten der Betroffenen. Erfreulich war jedoch, dass ein Aussteller der Sonderschau "Barrierefreie Wohnideen" eine rollstuhlgerechte Küche anbot, deren Preis sich kaum von dem einer normalen Küche unterschied.


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Mitgliederversammlung im Dezember

Die beiden Vorsitzenden Birgit Rabanus und Edith Masloch blickten auf die Gruppenaktivitäten in diesem Jahr zurück. Der Höhepunkt dieses Jahres war die überaus gut besuchte MS-Informationsveranstaltung im Oktober, die mit hervorragenden Referenten auf außerordentliches Interesse stieß. Die regelmäßigen Gruppentreffen sind für die Betroffenen sehr wichtig, denn gute Gespräche, gegenseitiges Mutmachen und das Weitergeben wertvoller Informationen sind eine große Hilfe im Umgang mit der Erkrankung.

Edith Masloch, die sich trotz ihrer eigenen Erkrankung seit über 20 Jahren unermüdlich und selbstlos für die Belange anderer MS-Betroffener einsetzt und ihnen persönliche Unterstützung in vielfältiger Form gibt, erhielt eine Auszeichnung der besonderen Art: den "Ersten Siegener MS-Preis", dessen Dotierung in einer Urkunde und einem SSK bestand. Das SSK ist ein SUPER-SCHUTZ-KROKODIL aus Edelstein geschliffen, klein, handlich und im Reisebeutel, das sie bei allen weiteren Taten begleiten und schützen soll.

Anschließend ließen alle im Restaurant der Siegerlandhalle bei leckerem Essen das ereignisreiche Jahr 2005 fröhlich ausklingen. Rainer Damerius, der Beauftragte für Behindertenfragen der Stadt Siegen, vertrat die Meinung, dass es den Gründerinnen gelungen sei, eine Gruppe zu schaffen, in der Selbstbestimmung und selbstverantwortliches Handeln für ALLE an erster Stelle stehen.

Ein großer Dank gebührte sowohl dem Malteser Hilfsdienst Siegen, der es mit seinem Behindertenfahrdienst und den ehrenamtlichen Helfern auch den schwer erkrankten Mitgliedern ermöglicht, an den Gruppentreffen und Ausflügen teilzunehmen, als auch den Spendern, die die Finanzierung dieses Abends ermöglichten.

Das war ein erfolgreiches und aufregendes Jahr 2005!


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