Berichte 2010
Multiple Sklerose im 21. Jahrhundert
Informationsveranstaltung am 24. April 2010
Zusammen mit QUANUP e.V. (Verband für Qualitätsentwicklung in Neurologie und Psychiatrie) veranstalteten wir im Leonhard-Gläser-Saal der Siegerlandhalle bereits zum dritten Mal einen großen MS-Informationstag. Die sechsköpfige Organisationsgruppe, bestehend aus Birgit Rabanus, Edith Masloch, Nicole Fahrenkamp, Karin Harrie, Raimund Klauser und Alexander Simonow, hatte seit Monaten geplant und vorbereitet.
Die Mühe hat sich gelohnt: Trotz des schönen Frühlingswetters folgten über 200 MS-Betroffene, Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Interessierte unserer Einladung. Schon eine Stunde vor dem Programmbeginn konnten die Besucher sich im Foyer an verschiedenen Informationsständen umschauen und ausgestellte Hilfsmittel in Augenschein nehmen, z.T. auch ausprobieren. Es wurden viele Gespräche geführt, Fragen beantwortet und interessante Kontakte geknüpft.
Dann füllte sich der Leonhard-Gläser-Saal und der Moderator Raimund Klauser begrüßte das Publikum, die Gäste und die hochkarätigen Referenten. In seinem Grußwort lobte der stellvertretende Bürgermeister der Stadt Siegen, Jens Kamieth, unser großes Engagement und beglückwünschte uns zu der Veranstaltung. Grußworte von dem Behindertenbeauftragten Rainer Damerius, unserer Vorsitzenden Birgit Rabanus und dem QUANUP-Vertreter Alexander Simonow schlossen sich an. „Unsere Absicht ist, über die MS mit ihren sehr verschiedenen Verlaufsformen zu informieren, Irrtümer aufzuklären und Ängste zu nehmen,“ so Birgit Rabanus „MS kommt nicht selbstverschuldet, ist nicht tödlich und oft wird der Rollstuhl als Hilfsmittel gar nicht benötigt. Auch mit Handicap ist ein selbstbestimmtes Leben möglich."
Prof. Dr. Christine Stadelmann-Nessler aus Göttingen eröffnete das Vortragsprogramm mit ihrem Referat über neue Erkenntnisse bei der Erforschung der Ursachen der chronischen Erkrankung MS. Sie sprang kurzfristig für ihren „Chef“ ein, den weltweit renommierten MS-Forscher Prof. Dr. Wolfgang Brück, der wegen einer schweren Erkrankung leider nicht selbst kommen konnte.
Anschließend stellte der Direktor der Klinik für Neurologie am Klinikum Lüdenscheid, Dr. Sebastian Schimrigk, die aktuellen und die in Zukunft zu erwartenden Behandlungsmöglichkeiten der Multiplen Sklerose vor. Hierbei betonte er, dass auch bei Betroffenen mit einem fortgeschrittenen Behinderungsgrad immer noch versucht werden kann, durch verschiedene symptomatische Behandlungen eine Verbesserung des Zustands zu erreichen und damit die Lebensqualität zu steigern.
Nach einer kleinen Stärkung in der Pause widmete sich Prof. Dr. Christoph Heesen vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf in seinem Vortrag dem Thema der evidenzbasierten, also nachweisorientierten Medizin. Hier muss bei jeder medizinischen Behandlung die Entscheidung patientenorientiert und auf der Grundlage nachweislicher Wirksamkeit getroffen werden. Er zeigte auf, wie in umfangreichen Schulungsprogrammen MS-Patienten befähigt werden, persönliche Krankheitszeichen und die eigene Krankheitsentwicklung neu einzuschätzen, um dann zusammen mit dem behandelndem Arzt gleichberechtigt über die für sie beste Therapie zu entscheiden.
Zum Abschluss konnten wir bei Live-Musik der vierköpfigen Band „PoLo“ aus dem Raum Koblenz die Rollstuhltanz-Vorführung von Andrea Naumann und Jean-Marc Clément aus Frankfurt am Main bewundern. Die Beiden tanzen seit 10 Jahren zusammen und haben sich mit viel Fleiß und Ehrgeiz von den hinteren Plätzen bei den ersten Turnieren allmählich emporgearbeitet, sodass sie 2009 Deutscher Meister in Standard und Latein wurden. An diesem Wochenende nehmen sie in Rheinsberg an den Wettbewerben der Deutschen Meisterschaft 2010 teil – wir drücken ihnen die Daumen!!!
Natürlich bedanken wir uns recht herzlich bei den ehrenamtlichen Helfern des Malteser Hilfsdienstes, die auf ihre Freizeit verzichtet haben, um bei unserer Veranstaltung auf vielfältige Weise Hilfestellungen zu geben.
"Wenn Zwei eine Reise tun"
Unsere Gruppenmitglieder Conni und Antje machten zusammen einen Kurzurlaub in Italien und kehrten begeistert zurück. Antje berichtet:
„Schon im Dezember 2009 beschlossen wir, gemeinsam nach Italien zu Connis Freundin Jutta und deren Familie, das sind Ehemann Scott sowie die Söhne Tyler, Neven & Lucas, zu reisen. Schließlich dürfte dies kein Problem darstellen. Ich habe zwar MS und bin auf den Rollstuhl angewiesen, was aber nicht heißt, nichts mehr tun zu können, den Kopf in den Sand zu stecken und auf alles zu verzichten! Schließlich war ich auch schon 2-mal in Australien. Endlich war es soweit und der Plan konnte im April 2010 in die Tat umgesetzt werden.
Nun möchten wir Euch von der Reisevorbereitung und von der Reise selbst berichten. Schon zweimal hat Conni ihre Freundin in Italien besuchen dürfen und es wuchs in Ihr der Wunsch, mich auch einmal dorthin mitzunehmen. Da ich eh ein abenteuerlustiger Typ bin, stand es für mich außer Frage, diese Einladung anzunehmen. Eine gute Vorbereitung ist natürlich unerlässlich. Die Flüge wurden gebucht, dabei haben wir angegeben, das ich Rollstuhlfahrerin mit einer Begleitperson bin und am Flughafen einen Assistenten benötigen werde. Dies wurde uns von der Airline für die Flughäfen Köln-Bonn und ebenso für Venedig-Treviso in Italien zugesichert. Conni konnte schließlich unmöglich mich als Rolli-Fahrerin, den Koffer und den Rollator allein transportieren.
Eine knappe Stunde vor Abflug der Maschine wurden wir von 2 Zivis des DRK an einem Treffpunkt für Menschen mit Handicap abgeholt. Wir wurden beim Einchecken schnell und fast schon „bevorzugt“ behandelt und brauchten auch nicht in der langen Reihe der Reisenden stehen. Die beiden Zivis begleiteten uns in Köln/Bonn bis zum Flieger. Mittels einer Sitztrage trugen sie mich die Gangway hinauf in das Flugzeug und halfen mir beim Platznehmen. Erst danach durften all die anderen Passagiere einsteigen. Nach der einstündiger Flugzeit kamen wir in Venedig-Treviso an. Hier wurde ich mit einem Lift samt Rollstuhl die Gangway nach unten gefahren. Auch dort hatte ich das Gefühl, dass alles getan wird, den Menschen mit Handicap das Reisen so angenehm wie möglich zu gestalten.
Connis Freundin Jutta und die ganze komplette Familie holte uns vom Flughafen ab. Wir wurden sehr freudig und mit „Hallo“ empfangen. Ich muss dazu sagen, dass die Familie mich noch gar nicht kannte. Trotzdem ließen sie sich aber auf das „Abenteuer“ Rolli-Fahrerin ein. Wir konnten einige sehr schöne Ausflüge unternehmen und selbst in dem hintersten „Nest“, wo wir zum Pasta-Essen einkehrten, gab es eine Behindertentoilette. Die Italiener sind erstaunlich gut auf Menschen mit Behinderung eingestellt. Ich habe es fast nicht glauben wollen, wurde aber eines Besseren belehrt!
Ich möchte, nein, wir möchten Euch ermutigen, dass auch Ihr Euch solchen oder anderen Herausforderungen stellt. Es muss ja nicht Australien oder Italien sein, auch hier in Deutschland gibt es schöne Ziele, die man bestaunen kann. Es lohnt sich immer. Ich selbst habe auf allen meinen Reisen viele liebe, freundliche und hilfsbereite Menschen kennen gelernt.“
Mitgliederversammlung und fünfter Geburtstag unserer Selbsthilfegruppe
Zur diesjährigen Mitgliederversammlung begrüßte der Vorstand zahlreiche Mitglieder. Unsere Vorsitzende Birgit Rabanus gab einen Rückblick auf das abgelaufene Vereinsjahr. Dabei waren zahlreiche Aktivitäten wie das „Schnuppertauchen“ in der Klinik Hilchenbach, der Sommerausflug an die Breitenbachtalsperre, zwei Facharztvorträge sowie die zuletzt im Leonhard-Gläser-Saal der Siegerlandhalle stattgefundene große MS-Informations-veranstaltung, um nur einige zu nennen. Unsere zweite Vorsitzende Edith Masloch, schilderte die weiteren Aufgaben, die wir als Verein gewissenhaft bewältigten. Dazu gehören die zahlreichen Beratungsgespräche MS-Betroffener und deren Unterstützung, die Öffentlichkeitsarbeit und die Realisation der Aktivitäten.
Nicole Fahrenkamp, unsere Schriftführerin, gab einen Ausblick auf die kommenden Termine: am Freitag, den 28. Mai wird Herr Prof. Braun, Chefarzt der Neurochirurgie am Jung Stilling Krankenhaus über das Thema „Wenn der Nacken schmerzt - was tun?“ referieren, für alle Mitglieder und die Angehörigen findet im August ein Grillfest statt und im Oktober veranstalten wir einen „ Selbstverteidungs- und Selbstbehauptungskurs für Menschen mit Handicap“. Ebenfalls im Oktober wird uns der Chefarzt der Sauerlandklinik Hachen, Herr Dr. Markus Heibel, besuchen und einen Vortrag über „Alternative Therapien bei MS“ halten, der von vielen schon mit Spannung erwartet wird. Karin Harrie als Kassiererin berichtete anschließend über die solide Finanzlage unseres Vereins. Die Kassenprüfer Horst Schäfer und Friedhelm Eickhoff lobten die vorbildliche Kassenführung, die sie zuvor geprüft hatten. Beide wurden in der anschließenden Wahl einstimmig in ihrem Amt bestätigt.
Seit Bestehen unserer Selbsthilfegruppe konnten schon viele MS-Betroffene hilfreich unterstützt werden. In ihren abschließenden Worten dankte Birgit Rabanus allen, die mit ihrem Engagement die erfolgreiche Arbeit des Vereins unterstützt haben.
Anschließend widmeten wir uns dem 5. Geburtstag unserer Selbsthilfegruppe. Aus diesem Anlass gab es Kaffee, Kuchen und leckeres Kartoffelbrot. Beate Weber hatte liebevoll viele kleine Keks-Torten gebastelt, die dann natürlich auch verspeist wurden. Außerdem bekam jeder der Anwesenden ein kleines Präsent.
Prof. Braun hielt interessanten Vortrag
Verschiedene Ursachen von Nackenschmerzen und deren Behandlungsmöglichkeiten
Prof. Dr. Veit Braun, Chefarzt der Neurochirurgie am Ev. Jung-Stilling-Krankenhaus referierte bei einem unserer Gruppentreffen zum Thema „Wenn der Nacken schmerzt - was tun?“.
Bereits vor zwei Jahren informierte er uns sehr anschaulich über die Behandlungsmöglichkeiten der Trigeminusneuralgie. Schon damals waren wir begeistert, wie kompetent und verständlich er über das anspruchsvolle Thema sprach. Auch diesmal sollten die zahlreichen Zuhörer, worunter sich auch viele Gäste befanden, nicht enttäuscht werden.
Wer hat nicht schon mal über Schmerzen im Nacken und Halsbereich geklagt? Prof. Braun wies darauf hin, dass vor der Therapie die Ursache feststehen muss. Liegt „nur“ ein muskuläres Problem vor oder sind Bandscheiben oder Wirbelkörper der Halswirbelsäule geschädigt? Degenerative Veränderungen der Bandscheiben wie altersbedingte Verschleißerscheinungen können die Ursache schmerzhafter Muskelverspannungen sein. Diese können einseitig oder beidseitig auftreten. Häufig strahlt der Schmerz in den Schulterbereich aus, wo sich Muskelverhärtungen mit schmerzhaften Stellen, den sog. „Triggerpunkten“ bilden können.
Bei Muskelverspannungen als Schmerzursache kann eine Wärmebehandlung mit Heiz- oder Körnerkisssen, das Bestreichen mit einer durchblutungsfördernden Salbe oder das Aufbringen eines Wärmepflasters helfen. Den gleichen Effekt haben Fangopackungen und Massagen, die jedoch wesentlich mehr Kosten verursachen. Wichtig sei, so betonte Prof. Braun, nach der Akutphase und zur Vorbeugung die Körpermuskulatur durch regelmäßiges Bewegungstraining zu stärken.
Durch moderne bildgebende Verfahren kann man heute die Halswirbel und die Bandscheiben sehr gut darstellen und so erkennen, wo genau Schädigungen vorliegen. Besteht ein Bandscheibenvorfall oder eine Einengung des Nervenkanals, so strahlen die Schmerzen meist weiter in den Arm aus und folgen dem Verlauf des jeweils betroffenen Nervs (z.B. bis zum einzelnen Finger). Bei ausgeprägtem Druck auf den jeweiligen Nerv können auch Taubheitsgefühle in den betroffenen Arealen auftreten. Es sind allerdings stets flächenhaft begrenzte Taubheitsgefühle, die nicht den ganzen Arm oder die ganze Hand betreffen. Es können aber auch Lähmungen in bestimmten Muskelgruppen (z.B. Armbeugung oder Armstreckung) entstehen. Diese sind, ebenso wie Taubheitsgefühle, Alarmsymptome und sollten zu einer raschen Diagnose und entsprechenden Therapie führen.
Ist der Wirbelkanal zentral eingeengt, so können auch Gangstörungen (Ataxie = unsicherer, breitbeiniger Gang) und Querschnittslähmungen auftreten. Sollten diese Beschwerden auftreten, so Prof. Braun, ist frühzeitig eine Operation durchzuführen, um weitere Nervenschädigungen zu vermeiden.
Wir bedanken uns herzlich bei Herrn Prof. Braun, der es auch diesmal wieder verstand, den Zuhörern ein schwieriges Thema sehr verständlich zu vermitteln.
Menschen mit Behinderung in Siegen
Neuer Beirat - Gründungssitzung im Rathaus Siegen
Die „Arbeitsgemeinschaft Begegnung“, in der unsere Selbsthilfegruppe schon lange aktiv mitarbeitet, wünschte die Einrichtung eines politischen Vertretungsgremiums der Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung in Siegen und bereitete dies gründlich vor. Nachdem Richtlinien erarbeitet und diese anschließend vom Rat der Stadt beschlossen wurden, fand am 26.05.2010 im Rathaus Siegen die Gründungssitzung des „Beirates der Menschen mit Behinderung in Siegen“ statt.
Der Bürgermeister Steffen Mues begrüßte die Beiratsmitglieder und die zahlreich erschienenen Gäste, setzte den Beirat in sein Amt und überbrachte die Glückwünsche des Rates. Es betonte, es sei ausdrücklicher Wille aller Fraktionen, dass die leider immer noch existierende Benachteiligung von Menschen mit Behinderung der Vergangenheit angehören soll.
Der Beirat besteht aus 11 Mitgliedern (und 11 StellvertreterInnen), die aus möglichst vielen Gruppen von Behinderten entsendet wurden, und wählte Birgit Rabanus, die von uns für dieses Gremium bestimmt wurde, zur Vorsitzenden sowie Johannes Daub (MS-Kreis Siegen-Wittgenstein) zu ihrem Stellvertreter. Rainer Damerius, Beauftragter für Behindertenfragen der Stadt Siegen, ist für die Geschäftsstelle des Beirates zuständig.
Dem Rat der Stadt sollen durch den Beirat Empfehlungen gegeben werden, wie die Kommunalpolitik in Zukunft besser auf die Belange von Menschen mit Behinderung eingehen kann. Schließlich leben in Siegen rund 10.000 Menschen, die als Schwerbehinderte gelten. Erste, wichtige Themen, mit denen sich der Beirat beschäftigen wird, sind das „Barrierefreie Bauen im Straßenbereich“, zu dem schon bald ein verbindlicher „Leitfaden“ verabschiedet wird, und der Öffentliche Personennahverkehr.
Die Sitzungen des Beirates sind öffentlich und finden jeweils ab 16:00 Uhr im Rathaus Weidenau, Tagungsbereich (ehemalige Bücherei), statt. Alle Interessierten, ob mit oder ohne Handicap, sind herzlich eingeladen, zu den Sitzungen zu kommen. Auf dieser Seite (unter Termine II) werden auch wir die kommenden Termine bekannt geben.
15. Tag der Begegnung
Buntes Angebot auf der Siegplatte
Ein inzwischen vertrautes Bild boten die vielen Stände der regionalen Behindertenselbsthilfe und der Verbände mit ihren Aktionen, Informationsangeboten sowie Speisen und Getränken. Auch an unserem Stand lag umfangreiches Info-Material über Multiple Sklerose und die Aktivitäten unserer Gruppe aus. Die meisten Besucher unseres Standes kamen allerdings aus anderen Gründen: sie wollten sich die leckeren Kuchen und den frisch gebrühten Kaffee schmecken lassen.
Bei uns gab es Elisabeth-Kaffee, hierzu erläuterte Nicole Fahrenkamp: „Menschenwürdige Arbeitsbedingungen, langfristige Zusammenarbeit, soziale Leistungen und ein fairer Preis – das sind die Prinzipien des Fairen Handels. Schon im 13. Jahrhundert wollte Elisabeth von Thüringen, die für ihren Einsatz zugunsten Armer verehrt wurde, nur das verzehren, was rechtmäßig von den Bauern und Bäuerinnen erworben wurde. Heutzutage wird der nach ihr benannte Elisabeth-Kaffee in Honduras biologisch angebaut und von einer Frauen-Organisation vertrieben. Und zwar zu fairen Bedingungen, das ist uns wichtig und das wollen wir unterstützen.“
Zu diesem wohlschmeckenden Kaffee, der also mit sehr gutem Gewissen getrunken werden konnte, gab es ein breit gefächertes Angebot an verschiedenen Kuchen, Obsttorten, Himmelstorte, Käsekuchen, Muffins oder aber Quiche Lorraine.
„Hmm, köstlich!“ war die einhellige Meinung unserer Stand-Gäste. Dieses Lob geben wir doch gerne weiter an die Gruppenmitglieder, Angehörigen und Freundinnen, die alles selbst gebacken hatten. Wir bedanken uns bei allen, die auf vielfältige Weise geholfen und so unsere Teilnahme am „Tag der Begegnung“ ermöglicht haben!
