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Berichte 2011-2015


2011

Behinderung und Autofahren

Vor sehr interessiertem Publikum, bestehend aus Gruppenmitgliedern und Gästen, hielt die Rechtsanwältin Susanne Heiler aus Weitefeld einen Vortrag zum Thema "Behinderung und Autofahren". Da sich im Vorfeld auch Gehörlose für den Vortrag angemeldet hatten, war die Gebärdensprachdolmetscherin Marion Schmallenbach für die Übersetzung engagiert worden. 

Frau Heiler gab einen umfassenden Überblick über die rechtlichen Grundlagen und ging dabei insbesondere auf das Verkehrsverwaltungsrecht und die Fahrerlaubnisverordnung ein. Anhand einiger Beispiele erläuterte sie die Begriffe Eignung und Eignungszweifel und informierte u.a. über den Entzug der Fahrerlaubnis sowie die medizinisch-psychologische Untersuchung (MPU) und die Möglichkeit einer Wiedererteilung der Fahrerlaubnis. Die Referentin wies darauf hin, dass bei manchen Erkrankungen (z.B. bei Epilepsie) und Bewegungsbehinderungen (z.B. Beine/Arme) Bedenken bestehen können, und erklärte, welche Maßnahmen die Führerscheinbehörde ergreifen darf.

Während des Vortrags beantwortete die Referentin zahlreiche Fragen. Manche der Anwesenden berichteten von ihren gemachten Erfahrungen und trugen damit auch zu dem äußerst informativen Abend bei. Wir bedanken uns sehr herzlich bei Frau Heiler für ihre anschaulichen Ausführungen.

Unsere Beratungs- und Informationsstunde

Unsere Beratungs- und Informationsstunde

Angebot besteht seit 5 Jahren

Seit 2006 führen wir regelmäßig eine MS-Beratungsstunde für Betroffene, Angehörige und Interessierte mit Fragen zur Multiplen Sklerose durch. Zunächst fand dieses Angebot in den Räumen der "Diakonie in der City" in Siegen statt, später wechselten wir in das Jung-Stilling-Krankenhaus, wo uns im Erdgeschoss nahe dem Eingang ein geeigneter Raum zur Verfügung gestellt wird.

Die Beratung findet an jedem dritten Mittwoch des Monats in der Zeit von 16.00 bis 18.00 Uhr statt. Zwei unserer Mitglieder stehen zum Gespräch zur Verfügung,
beantworten Fragen rund um die Erkrankung und halten Informationsmaterial bereit. Aus eigener Erfahrung wissen wir, welche Fragen und Probleme die Diagnose MS aufwerfen kann. In ruhiger Atmosphäre können diagnostische und therapeutische Möglichkeiten besprochen werden. Medizinische Fachbegriffe, die z.B. im Arztgespräch gefallen sind, werden erklärt. Auch haben Betroffene die Gelegenheit, vorhandene Ängste anzusprechen. Wer unser Angebot nutzen möchte, kann (mit oder ohne) Anmeldung persönlich kommen oder in der angegebenen Zeit anrufen: 0176-78455019. Näheres zum Ort der Beratungsstunde steht unter Anfahrt.

Vortrag: „Tabletten statt Spritzen?“

Aktuelle Therapien bei MS – Neurologe Alexander Simonow gab Übersicht 

Nicht nur unsere Gruppenmitglieder, sondern auch zahlreiche Gäste kamen in die Siegerlandhalle zum Vortrag des Neurologen und Psychiaters Alexander Simonow. Der ehemalige Chefarzt der Schloßberg-Klinik in Bad Laasphe praktiziert nun in Herborn. 

Herr Simonow gab einen sehr verständlichen und ausführlichen Überblick über die medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten der Multiplen Sklerose. Dabei ging er u.a. auch auf die Risiken der gängigen Schubbehandlung mit hochdosiertem Cortison ein. „Der Patient sollte immer gemeinsam mit dem behandelnden Arzt abwägen und entscheiden, ob eine Cortisongabe notwendig ist,“ so der Referent, „denn auch diese Behandlung kann erhebliche Spätfolgen haben, wie z.B. Osteoporose.“ Immer wiederkehrende Beschwerden seien meist kein akuter Schub, der mit Cortison behandelt werden muss. „Viele der auftretenden Verschlechterungen bei MS bilden sich auch ganz ohne Behandlung wieder zurück.“ 

Ebenso ausführlich ging er auf die Bedeutung der Magnetresonanztomographie (MRT) ein, einem bildgebenden Verfahren, mit dem Entzündungsherde in Gehirn und Rückenmark dargestellt werden können. Vor allem für die Diagnosestellung sei das wichtig, jedoch nicht unbedingt erforderlich, um den weiteren Krankheitsverlauf darzustellen. Manchmal könne eine MRT-Aufnahme sogar irreführend sein, „denn viele Entzündungsherde sind nicht gleichbedeutend mit einem hohen Behinderungsgrad.“ So könnten z.B. bei einem MS-Patienten mit nur wenigen oder keinen Einschränkungen auf dem MRT-Bild zahlreiche kontrastmittelanreichernde Herde sichtbar sein, während bei einem stark bewegungseingeschränkten Patienten nur wenige Herde zu erkennen seien. 

Im weiteren Verlauf seines Vortrages ging er auf das erst kürzlich in der EU zugelassene oral zu verabreichende Medikament zur MS-Behandlung ein. Dabei handelt es sich um den Wirkstoff Fingolimod, der unter dem Handelsnamen Gilenya® vertrieben wird. Diese Tablette ist nur zugelassen für Patienten mit hochaktiver, schubförmig-remittierend verlaufender MS, bei denen die gängigen Basistherapien keinen Nutzen zu haben scheinen oder eine hohe Krankheitsaktivität vorliegt, und ein rasches Fortschreiten der körperlichen Einschränkung droht. „Auch hier sollte der Patient mit dem Facharzt abwägen, ob diese Therapie in Frage kommt, denn einige der möglichen Nebenwirkungen sind schwerwiegend und nicht mehr umkehrbar, wie z.B. ein Makulaödem. Außerdem gehören Bradykardie, Blutdruckerhöhung, Herpesinfektionen, Erhöhung der Leberwerte, Rückenschmerzen, Depressionen, Schwindel und Kopfschmerzen zu den häufigsten Nebenwirkungen.“ warnte der Neurologe. 

Auch für die Beantwortung der zahlreichen Fragen nahm sich Herr Simonow viel Zeit. Es war deutlich erkennbar, dass für ihn das gute Informieren der Patienten und eine gemeinsame Lösungssuche im Entscheidungsprozess für die individuell angepasste Therapie von großer Bedeutung sind. Nach dem sehr informativen Vortrag applaudierten alle Anwesenden und wir bedankten uns bei Herrn Simonow mit einem kleinen Präsent und der Einladung zum gemeinsamen Abendessen.

Mitgliederversammlung 2011 mit Wahlen

Conni Hummel und Hans Heinrich Herrmann sind neu im Vorstand 

 Zur diesjährigen Mitgliederversammlung begrüßte der Vorstand zahlreiche Mitglieder im Siegerlandzimmer der Siegerlandhalle. Unsere Vorsitzende Birgit Rabanus gab einen Rückblick auf das abgelaufene Vereinsjahr und zählte verschiedene Aktivitäten auf, wie z.B. den Kurs „Selbstbehauptung und Selbstverteidigung für Menschen mit Behinderung“, den gemütlichen Grillabend und drei gut besuchte Facharztvorträge sowie den Vortrag der Rechtsanwältin Susanne Heiler zum Thema “Behinderung und Autofahren“. 

Die Beisitzerin Antje Hering gab einen Ausblick auf die noch kommenden Termine in diesem Jahr: Mitte Juni haben wir auf vielfachen Wunsch hin erneut den Selbstverteidigungskurs im Programm, im Juli werden wir mit einem Informationsstand am „Tag der Begegnung“ in der Siegener Innenstadt teilnehmen, im Juli machen wir einen Tagesausflug in den Dortmunder Zoo und im September folgt ein Bildervortrag von Antje Hering über ihre Reise ins ferne Australien. 

 Zu weiteren wichtigen Aufgaben gehörten etliche telefonische oder persönliche Beratungsgespräche mit MS-Betroffenen und deren Unterstützung sowie die Öffentlichkeitsarbeit. Seit dem vergangenen Jahr sind wir auch im „Beirat der Menschen mit Behinderung Siegen“ durch Birgit Rabanus, auch dort als 1. Vorsitzende, vertreten. Sie berichtete über die Aufgaben und Möglichkeiten der Einflussnahme durch den Beirat. 

Die Kassiererin Karin Harrie stellte den Kassenbericht vor und bezeichnete die Finanzlage unseres Vereins als solide. Anschließend berichtete der Kassenprüfer Horst Schäfer von der Kassenprüfung, die er zusammen mit Friedhelm Eickhoff mit sehr gutem Ergebnis durchgeführt hatte. Nach der Entlastung des Vorstands wurden Beide einstimmig in ihrem Amt bestätigt. 

 Bei den anstehenden Wahlen wurden alle, die für den geschäftsführenden Vorstand kandidierten, einstimmig gewählt: Birgit Rabanus wurde als 1. Vorsitzende und Nicole Fahrenkamp als Schriftführerin in ihrem Amt bestätigt, Antje Hering wird 2. Vorsitzende und Cornelia Hummel die neue Kassiererin. Als Beisitzer wurden Beate Weber, Sabine Ridder und, neu im Vorstand, Hans Heinrich Hermann gewählt. 

Mit einem kleinen Präsent bedankten sich alle bei Karin Harrie, die aus persönlichen Gründen nicht mehr für das Amt der Kassiererin zur Verfügung steht. Birgit Rabanus wies darauf hin, dass unsere seit nunmehr sechs Jahren bestehende Selbsthilfegruppe mittlerweile 92 Mitglieder zählt, und dankte in ihren abschließenden Worten allen, die mit ihrem Engagement die erfolgreiche Arbeit des Vereins unterstützten.

Selbstbehauptung und Selbstverteidigung für Menschen mit Behinderung

 Fortsetzungskurs mit Guy Lagast und Andreas Stumpf 

Am Wochenende 18./19.06.2011 hatten wir den 2. Selbstverteidigungskurs für Menschen mit Handicap. Die Teilnehmerinnen waren begeistert, darunter auch Bine und Conni, die diesen Bericht schrieben:

Unser Trainer Laggi, den wir ja schon vom letzten Jahr kannten, war wieder sehr souverän und offen und ist ein echt klasse Typ. Und er ist selbst gehandicapt und hat deshalb das nötige Feingefühl und Verständnis für Menschen mit einer Behinderung. Diesmal hatte er seinen Kumpel Andy mitgebracht und die Beiden (einer ist Sabom, der andere Sensei) ergänzten sich phantastisch! Sie sind auf jede Teilnehmerin extra eingegangen und haben sich genau an deren Fähigkeiten orientiert und spezielle Verteidigungstechniken mit uns geübt. So ist es eben auch möglich, sich im Rollstuhl sitzend oder am Rollator gehend wirksam zu wehren.

Andreas ist ein richtiges Multitalent, denn er ist auch zum Sozialarbeiter, Anti-Gewalttrainer, Mediator und Konfliktberater ausgebildet. Er gab uns einige Beispiele aus der Praxis, erklärte Gesetzesgrundlagen und stellte zusammen mit Laggi entsprechende Situationen anschaulich dar.

Mit Freude zeigten sie uns, wie die Gegenstände, die sich üblicherweise in Damenhandtaschen befinden, zur Abwehr benutzt werden können. Effektive Verteidigungsmöglichkeiten bietet z.B. auch ein Kubotan, dessen Gebrauch wir ebenfalls auf verschiedene Weise einüben konnten. Und natürlich haben wir auch wieder sehr viel Spaß miteinander gehabt!!!

Wir fanden das Seminar einfach nur klasse!! Und es war ein erfolgreiches Seminar für uns alle. Jedenfalls haben wir wieder viel gelernt - und nochmal Selbstbewußtsein/Selbstsicherheit „getankt”.

Deshalb: Danke an unsere Gruppe, dass sie uns solche Kurse ermöglicht! Und: DANKE an Laggi und Andy ! Ihr seid KLASSE !! - Wir freuen uns auf den nächsten Kurs mit Euch!!

Bine und Conni 

Barrierefreiheit

Gemeinsames Motto am Tag der Begegnung 

Bereits zum 16. mal veranstaltete die AG Begegnung in der Innenstadt von Siegen den Tag der Begegnung von Menschen mit und ohne Behinderung. Hier der Bericht von Birgit:

Wir beteiligten uns wieder mit unserem Stand, an dem anschauliches Info-Material über Multiple Sklerose auslag, ebenso eine kleine, aber feine Sammlung von Büchern über MS und auch von MS-Betroffenen über die persönlichen Erfahrungen mit dieser Erkrankung. Natürlich durfte auch in diesem Jahr die große Lostrommel nicht fehlen, mit der die Glückspilzlotterie der Wohlfahrtsverbände angeboten wurde.

Obwohl weniger Besucher als in den Vorjahren an unseren Stand kamen, fanden einige Gespräche mit MS-Betroffenen, Angehörigen oder Interessierten bzw. Begegnungen mit Nichtbehinderten statt. Unser Grundsatz ist schon seit Jahren, dass sich die Mühen gelohnt haben, wenn es auch nur zu einem einzigen Gespräch gekommen ist. Sich gemeinsam zu präsentieren und Kontakte zu knüpfen ist ja auch der Zweck dieser jährlich stattfindenden Veranstaltung.

Zum ersten mal stand der Tag der Begegnung unter einem gemeinsamen Motto: Barrierefreiheit. Alle teilnehmenden Gruppen waren aufgerufen, an ihrem Stand auf beliebige Art und Weise darzustellen, was das für sie bedeutet, bzw. wodurch Barrieren entstehen können. Mit zwei Plakaten zu diesem Thema hatten wir den sogenannten Aufsteller versehen und ihn gut sichtbar vor unserem Stand platziert. Außerdem lagen entsprechende Handzettel aus. Mitglieder unserer Gruppe zeigen dabei an Beispielen aus ihrem Alltag auf, von welchen Barrieren sie behindert werden.

An dieser Stelle möchte ich mich bei Allen, die zum Gelingen unserer Beteiligung am Tag der Begegnung beigetragen haben, für ihre Mithilfe und das Engagement sehr herzlich bedanken.

 

Ein Besuch im Zoo Dortmund

Am 23.07.2011 trafen wir uns, trotz der frühen Stunde, gut gelaunt auf dem Parkplatz an der Siegerlandhalle, um von dort zu unserem lange geplanten Besuch im Zoo Dortmund zu starten. Wir konnten unsere Busfahrt pünktlich beginnen und hatten schon auf der Hinfahrt viel Spaß miteinander. Nach einer kurzen Begrüßungsrede der Chefin gab es für jeden der 28 Teilnehmer ein Tröpfchen Sekt und O-Saft für die Kinder sowie ein kleines Fresspaket mit Süßem und Salzigem.

In Dortmund angekommen warteten wir zunächst noch auf einige Nachkömmlinge unserer Gruppe, die mit dem eigenen Auto angereist kamen, bevor wir alle an einer 1½ -stündigen Führung durch den Zoo teilgenommen haben. Diese war sehr informativ und wir bekamen detaillierte Informationen über die im Zoo lebenden Tiere.

Danach haben wir uns in kleinere Gruppen aufgeteilt, die jeweils eigene Touren – kurz oder lang, schnell oder langsam, mit oder ohne Pause - über`s Zoogelände machten. Wir haben wieder viel gelacht, gute Gespräche geführt und viele, viele schöne Fotos geschossen. Um ca. 16.00 Uhr trafen wir uns alle am Ausgang des Zoos und konnten nach kurzem Durchzählen der Teilnehmer die Rückreise antreten.

Wieder daheim angekommen waren alle rechtschaffen müde, aber froh, dabei gewesen zu sein. Und alle waren sich einig:

Das war mal wieder ein gelungener GEMEINSAM verbrachter Tag!

Und außerdem ist es noch wichtig zu erwähnen:

Es ist jedes Mal beeindruckend, wie selbstverständlich sich alle gegenseitig helfen und unterstützen: ob Einstiegshilfe für Rollifahrer/innen in den Bus, das Achten auf eine sehbehinderte Teilnehmerin, abwechselndes Schieben vom Rollstuhl oder die Unterstützung einer Teilnehmerin, der es zwischenzeitlich nicht gut ging ! Gemeinsam sind wir stark !

Dieser Bericht ist von Bine. 

Sehnsucht nach Australien...

Hinreißende Bilder von Antje Hering 

Seit fast 3 Jahren erzählt Antje uns immer wieder von ihren tollen Erlebnissen in Australien und den Abenteuern, die sie auf diesem unendlich großen und absolut behindertenfreundlichen Kontinent mit ihren Freundinnen Christa und Birgit erleben durfte. Sie schwärmt von der herrlichen Natur und den vielen interessanten Tieren, die sie auf der Reise gesehen hat, ja teilweise sogar berühren und streicheln konnte.

Mit viel Mühe und Geduld hat Christa einen tollen Film aus den vielen Fotos ihrer 2. Reise nach Australien (2008) zusammengestellt, den wir nun endlich sehen sollten. Nun war es soweit: Fast 60 Menschen trafen sich im Atriumsaal und warteten gespannt, um per Film auf die Reise ins Land der Koalas, Kängurus und Papageien zu gehen. Mit viel Charme und Humor berichtete Antje immer wieder zwischendurch von kleinen Erlebnissen und besonderen Highlights ihrer Reise, z.B. dem Besuch der Blue Mountains. Dieser Landstrich ist riesig groß und es wachsen dort hauptsächlich Eukalyptusbäume. Der namensgebende Dunst, der über den Blauen Bergen liegt, wird von winzigen Ölpartikeln verursacht, die die Bäume ausstoßen und in denen sich das Sonnenlicht spiegelt.

Wir lernten, dass es in Australien ca. 500 Sorten Eukalyptus gibt. Die Koala-Bären z.B. ernähren sich ausschließlich von den Blättern dieser Bäume, aber sie fressen nur ca. 70 Sorten und von denen wählen sie auch nur die älteren Blätter. Die jungen Triebe sind hochgiftig und die Koalas vertragen nur ein gewisses Maß an Toxinen. Die Koalas sind ganz gemütliche Gesellen, die mindestens 20 Stunden am Tag schlafen, ausgezeichnet hören und sehr gut riechen können.

Ein weiterer Höhepunkt war Monkey Mia; dort kann man frei lebende Delphine hautnah erleben. Täglich kommen in der Shark Bay diese interessanten und klugen Tiere zum Strand. Von vielen Touristen und Einheimischen werden sie immer wieder erwartet und diesmal waren auch die 3 Freundinnen dabei. Helfer setzten Antje in einen großen Strand-Rollstuhl und fuhren sie mitten ins Meer. Sie durfte die Delphine füttern – das war ein Erlebnis, das sicher niemand von uns jemals vergessen könnte, und Antje natürlich auch nicht.

Worauf sich die 3 besonders gefreut hatten, war die Tour auf der Great Ocean Road. Während des Vortrages wurden wir in eine völlig andere Welt entführt und konnten durch einen Rundflug mit dem Hubschrauber, die Felsformationen der sogenannten 12 Apostel aus der Vogelperspektive betrachten. Unfassbar schön!

Der Abend war richtig gelungen, und wir alle - Gruppenmitglieder und Gäste - waren ganz begeistert von diesem wirklich schönen und interessanten Vortrag.

VIELEN DANK DAFÜR!

Die Resonanz war riesig, was sich - abgesehen von der großen Anzahl an Zuschauern - auch daran zeigte, dass viele von ihnen im Anschluss daran noch das Gespräch mit Antje suchten.

Wenn Ihr noch mehr über diese schöne Reise erfahren möchtet, dann findet Ihr hier unter Fotoberichte 2008 den ausführlichen Bericht von Antje mit dem Titel: Drei Frauen, zwei Wohnmobile und ein ganzes Land. Außerdem wird der Film auch in regelmäßigen Abständen in der Neurologischen Fachklinik in Hilchenbach gezeigt. Es lohnt sich in jedem Fall, gemeinsam mit Antje auf die große Reise zu gehen, Australien zu besuchen und kennenzulernen.

Für das Jahr 2012 ist eine weitere Reise nach Australien geplant. Es ist bewundernswert, mit welcher Freude und Energie Antje dieses neue Projekt in Angriff nimmt. Andere Menschen, die auf den Rollstuhl angewiesen sind, würden sich vielleicht von solchen Anstrengungen abschrecken und entmutigen lassen. Aber wir haben gelernt: Es ist eben doch viel mehr möglich, wenn man gute Freunde und den Mut hat, sich auf solche Herausforderungen oder auch wesentlich kleinere Abenteuer einzulassen.

 Dieser Bericht ist von Bine und Conni.

Alle Jahre wieder

Mitglieder und Gäste trafen sich zum Jahresabschluss

Diesmal war das Jahresabschluss-Essen im Restaurant der Siegerlandhalle. Auf Anregung eines Mitgliedes gab es ganz traditionell Kartoffelsalat mit Würstchen.

Als Gäste begrüßte unsere 1. Vorsitzende Birgit Rabanus das Ehepaar Voss, das alljährlich das große Wanderwochenende „Gesunde wandern für Kranke“ organisiert. Außerdem waren Raimund Klauser (Dipl. Soziologe), der unserer Gruppe sehr verbunden ist, wie er in seiner kurzen Ansprache betonte, und Regina Weinert, die voraussichtlich eine der beiden Behindertenbeauftragten der Stadt Siegen sein wird, unsere Gäste.

Die 2. Vorsitzende Antje Hering blickte auf das vergangene Jahr mit seinen vielseitigen Angeboten, wie z.B. der Selbstverteidigungskurs für Menschen mit Behinderung, zurück, das nun zu Ende ging. Fazit: nur gemeinsam mit den Gruppenmitgliedern können wir viel erreichen und erleben.

Nach einem entspannten Essen mit guten Gesprächen begrüßten wir Frau Petra Griese, eine Märchen- und Geschichten-Erzählerin. Dies war ein ganz besonderer Höhepunkt an diesem Abend. Sie entführte uns in die wunderbare Welt der Märchen, die sie mit ihrer ausdrucksstarken Stimme, mit Mimik und Gestik eindrucksvoll erzählte. Es war unglaublich spannend, diese Märchen zu hören, fast zu sehen... Es war für alle ein außergewöhnliches Erlebnis! Einer meinte sogar, dass diese Feier - nicht zuletzt dank Frau Griese - die schönste gewesen sei, an der er teilgenommen habe.

Im Anschluss hatten wir noch etwas ganz Lustiges im Angebot: Schrottwichteln = ein vergnügliches Wichteln mit Geschenken, die nicht wirklich schön sind, sondern bei jedem ganz einsam und vergessen irgendwo (versteckt im Keller) herum liegen und nur darauf warten, liebevoll verpackt und verschenkt zu werden.

Was da nicht alles zum Vorschein kam! Wir haben uns köstlich amüsiert.

Antje und Bine.


2012

Gesundheitsmesse 2012

Zum ersten mal nahmen wir mit einem Infostand an der jährlich stattfindenden Gesundheitsmesse in der Siegerlandhalle teil. Trotz der Nähe zum Haupteingang war unser Standplatz im Foyer relativ ruhig gelegen. Am Freitag nach unserem Gruppentreffen konnten wir schon unser Material dort hinbringen und den Stand gestalten. Auf dem Tisch lag anschauliches Informationsmaterial aus und an der Stellwand dahinter hingen einige unserer selbst gemachten Plakate, die den Umgang mit Behinderten, den Alltag eines Lebens mit MS und die beispielhafte Darstellung von Barrieren, die dieses zusätzlich erschweren, zum Thema haben (Treppen zu öffentlichen Gebäuden, Sockel eines öffentlichen Fernsprechers).

Am Samstag und Sonntag war dann die Messe für Besucher geöffnet. Insgesamt 12 Gruppenmitglieder teilten sich die Standbesetzung an den beiden Tagen, damit die Anstrengungen für jeden Einzelnen erträglich blieben. An unserem Stand und auch im näheren Umkreis fanden viele Gespräche mit interessierten Besuchern statt: andere MS-Betroffene, Angehörige und etliche Pflegepersonen konnten unsere persönlichen Erfahrungen mit dieser Erkrankung kennenlernen und waren dankbar für die Informationen und wertvollen Tipps. Und uns hat es gefallen, sich gemeinsam zu präsentieren und die Kompetenz des Selbstbetroffenseins zu nutzen, um andere zu informieren und aufzuklären.

Wir bedanken uns herzlich bei allen Gruppenmitgliedern, die mit ihrem Engagement unsere Beteiligung an der Gesundheitsmesse möglich gemacht haben!

Unser Motto ist eben immer wieder: GEMEINSAM SIND WIR STARK!

Ein Bericht von Renate und Birgit

Cranio-Sakral-Therapie und Osteopathie

Eine mögliche Hilfe - nicht nur für MS-Erkrankte

Bis auf den letzten Platz war das Siegerlandzimmer besetzt, als bei unserem Gruppentreffen am 9. März der Physiotherapeut Heinz Langer vom Gesundheitszentrum Langer in Siegen-Weidenau zu diesem Thema referierte. Er erläuterte uns und unseren Gästen diese Behandlungsformen, die ganz ohne Geräte auskommen und die der kundige Therapeut ausschließlich mit seinen Händen durchführt. Durch spezielle Griffe kann der Rhythmus des Liquorflusses zwischen Kopf (Cranium) und Steißbein (Sacrum) ertastet werden, ähnlich dem Puls des Blutflusses. Ist der Rhythmus durch Mikroverletzungen im Körpergewebe und/oder in Gelenken gestört, kann der Therapeut auch das wahrnehmen.

Solche Schäden können schon im Kindesalter entstanden sein und dann im späteren Leben zu Beeinträchtigungen führen. Migräne oder andere chronische Schmerzen können die Folgen sein. Durch sanfte Mobilisation versucht der Therapeut das Zusammenspiel von Muskeln, Sehnen, Bindegewebe und Gelenken wieder zu optimieren und so dem Patienten die Schmerzen zu nehmen. Es ist bedauerlich, dass diese Behandlungsformen nur selten von den niedergelassenen Ärzten verordnet werden.

Zum Abschluss zeigte er uns einige Handgriffe, mit denen wir uns selbst bei kleinen Beschwerden Linderung verschaffen können.

Wi-Wa-Wanderfreu(n)de

Gesunde wandern für Kranke

Zu den inzwischen schon 28. Internationalen Volkswandertagen zugunsten MS-Erkrankter lud im Dezember 2011 die Wandergemeinschaft von DVV-Mitgliedsvereinen aus NRW und RP ein. Und viele Wanderfreunde aus nah und fern kamen zu dieser Wohltätigkeitsveranstaltung. Das Wetter war super und die Stimmung gut. Start und Ziel war die Sporthalle des Schulzentrums Freudenberg-Büschergrund, in der auch wir mit einem Infotisch präsent waren.

Antje berichtet begeistert von jenem Wochenende: Schon auf dem Parkplatz wurden wir herzlich begrüßt und hilfsbereite Wanderer begleiteten uns in die Halle zu unserem Infotisch. Weihnachtliche Dekoration schmückte unseren Stand und Informationen über die Krankheit MS und unsere Gruppenangebote lagen aus. Natürlich durfte auch die Lostrommel der Glückspilzlotterie nicht fehlen, denn alleine hierdurch bekommen wir jedes Jahr unglaublich viel Kontakt zu den Wanderern und es ergeben sich viele nette Gespräche. Wir freuen uns dann schon aufs nächste Jahr, wo wir uns hoffentlich gesund und munter wieder sehen werden.

Nun war im März die Spendenübergabe an verschiedene MS-Gruppen der heimischen Region. Auch wir sind wieder mit einer großzügigen Spende bedacht worden und darüber freuen wir uns sehr. Wir bedanken uns recht HERZLICH bei den Organisatoren und natürlich bei allen Wanderern!!!

Wiedersehen macht Freude!

Es war schon erstaunlich, dass trotz strahlendem Sonnenschein, lauen Temperaturen und auch noch kurz vor einem langen Wochenende, so viele Interessierte den Weg in den Atriumsaal der Siegerlandhalle fanden.

Das lag vor allem am angekündigten Referenten, Herrn Dr. S. Schimrigk, Direktor der Neurologie an den Kliniken Lüdenscheid, den wir schon mehrmals als Gastredner begrüßen durften.

Vor ca. 50 Zuhörern sprach er über die Therapieoptionen bei MS und legte dabei besonderes Augenmerk auf die neuen oralen Medikamente. Diese scheinen bis jetzt stärker wirksam bei der Schubreduktion als die alt bekannten Interferone und Glatirameracetat.

Ein Medikament mit dem Wirkstoff Fingolimod gibt es seit letztem Jahr als Tablette, die einmal täglich eingenommen wird.

Im nächsten Jahr wird voraussichtlich eine Tablette mit dem Wirkstoff Fumarsäure zugelassen werden. Dieses Medikament wird schon lange zur Behandlung der Schuppenflechte eingesetzt.

Diese Tabletten sind seiner Einschätzung nach sehr wirksam, aber zu beachten sind die möglichen erheblichen Nebenwirkungen, vor allem bei der Behandlung mit Fingolimod. Dort können kurz nach der Einnahme starke Herzprobleme auftreten.

Er veranschaulichte uns, dass sich unzählige Wirkstoffe in der Versuchsphase befinden, aber nur ein sehr geringer Teil davon letztendlich zur Therapie zugelassen werden.

Jedem MS-Betroffenen empfahl er übrigens die Einnahme von Vitamin D mit Calcium, da durch die doch recht häufige Cortisongabe viele Patienten stark von Osteoporose bedroht sind.

Herr Dr. Schimrigk beantwortete ausführlich alle Fragen der Anwesenden.

Wir bedanken uns sehr herzlich bei ihm für den tollen informativen Vortrag, der uns über die aktuellen MS-Therapien sehr anschaulich informierte.

Unterwegs zu den Wildtieren & Co

Tagesausflug nach Bad Marienberg

Trotz angekündigter Unwetter in Form von Starkregen, Hagelschauern und Gewitterstürmen trafen wir uns Ende Juli zu unserem diesjährigen Sommerausflug. Wir wollten den dortigen Wildpark kennenlernen, der auch rollstuhlgerecht angelegt worden ist. Unser Treffpunkt auf dem Parkplatz fiel buchstäblich ins Wasser und so fanden wir uns alle - insgesamt 27 Personen - im Restaurant „Steig-Alm“ ein und warteten dort auf eine Regenpause. Mit Schirmen bewaffnet zogen wir dann später los, um Nandus, Wisente, Lamas, Ziegen, Waschbären und andere Wildtiere in ihren Gehegen zu bestaunen. Besonders eindrucksvoll waren die „Sikahirsche“ mit ihren eigentümlichen Stimmen, die einer quietschenden Tür ähneln. Auch der Wald, in dem der Park liegt, hat uns mit seinen uralten, riesigen Bäumen sehr gefallen. Wegen des unbeständigen Wetters konnte die Flugshow der Greifvögel leider nicht stattfinden. Dennoch hat uns der Falkner einiges Wissenswertes über seine Arbeit mit den Vögeln erzählt.

Die Anlage des Wildparks hat uns sehr beeindruckt, alles ist sehr sauber und gepflegt. Und es ist tatsächlich ohne Probleme möglich, auch mit dem Rollstuhl nah an die Gehege zu kommen, um die Tiere zu beobachten und sie mit getrockneten Maiskörnen und anderem Trockenfutter an den Zaun zu locken. Zum Abschluss des Tages wartete auf uns das leckere „Steig-Alm-Barbecue“ mit den verschiedensten Köstlichkeiten. Dieser Tag im Wildpark Bad Marienberg war ein ganz besonderes Erlebnis, das sicher keiner der Teilnehmer missen möchte und welches den Zusammenhalt in unserer Gruppe neu gestärkt und alte Kontakte wieder neu intensiviert hat.

Jahresabschlußfeier 2012

Zur Jahresabschlußfeier 2012 trafen wir uns wieder in den schön geschmückten Räumlichkeiten der Siegerlandhalle.

Als Gäste begrüßte unsere 1. Vorsitzende Birgit Rabanus das Ehepaar Cornelie und Heiko Schwertfeger, welche das jährliche große Wanderwochenende "Gesunde wandern für Kranke" organisieren, Rainer Damerius und Regina Weinert, beide Behindertenbeauftragte der Stadt Siegen und Horst Löwenberg vom DPWV.

Als alle Reden gehalten waren gab es als besondere Überraschung ein kleines Päsent für den Vorstand von den Mitgliedern, um sich für die geleistete Arbeit zu bedanken.

Um das Warten aufs Essen zu verkürzen las uns Nicole eine etwas andere Weihnachtsgeschichte vor und Elke spielt für uns einige sehr schöne Stücke auf dem Klavier.

Nach dem leckeren Essen stand das große Kinderbilderraten auf dem Programm. Dazu hatten alle in ihren alten Fotokistchen und -alben gewühlt u. eines oder mehrere Kinderbilder heraus gesucht. Diese "Diashow" war ein echter Erfolg, denn es ist ja gar nicht immer so einfach, die gezeigten Kinderbilder mit den uns jetzt bekannten Gesichtern der anderen in Verbindung zu bringen.

Das Gelächter war groß!

Alles in allem : auch in diesem Jahr wieder ein gelungener Abschluß für das vergangene Jahr!


2013

Reise „ans Ende der Welt“

Antje Hering reiste zum 3. mal nach Australien

2004 - 2008 - 2012 - auch dieses Mal begleiten mich wieder meine Freundinnen Christa aus Siegen und „Sydney-Birgit“ …..natürlich aus Sydney.

Nun starten wir unsere Reise in den Regenwald, nach Queensland in den Nord-Osten Australiens. Wie 2008 reisen wir wieder mit einem großen Camper. Am 22.9. beginnt unsere Reise mit dem Flug von Frankfurt über Singapur nach Sydney. Birgit und ihre Freundin Ruth holen uns morgen um sechs Uhr am Flughafen ab. Die Sonne scheint, aber es ist ganz schön kalt. Drei Tage akklimatisieren Christa und ich uns im Haus unserer Freundin Birgit. Am Donnerstag fliegen wir von Sydney nach Cairns in den Nordosten Queenslands. Dort wartet schon „unser“ Wohnmobil - ein 7,5 m großes Riesenschiff - auf uns. Für diese Reise haben wir uns viel vorgenommen.

Wir fahren ca. 4.000 km in drei Wochen an der Küste des Great Barrier Riff entlang zurück nach Sydney. Es gibt so viel zu sehen und wir müssen uns entscheiden, was und wo wir uns alles ansehen wollen. Die Auswahl ist riesig, aber der Weg ist das Ziel. Nachdem wir dass WM abgeholt haben, fahren wir gleich weiter nach Port Douglas ca. 40 km von Cairns in nördliche Richtung. Hier suchen wir uns einen schönen Parkplatz und erkunden das hübsche Städtchen. Die Auswahl der Ausflugsangebote sind vielfältig. Wir entscheiden uns für 2 Schiffstouren. Die erste führt uns mit dem kleinen Raddampfer „Lady Douglas“ durch die Mangroven, um Krokodile zu beobachten. Es ist unglaublich, nach ca. 30 min. erspähen wir tatsächlich ein Krokodil, das völlig bewegungslos am Ufer liegt. Der Skipper macht den Motor aus und erzählt uns einiges über diese großen Echsen. Alle Passagiere sind mucksmäuschenstill und lauschen seinen Worten. Noch mehrmals sehen wir während der zweieinhalb Stunden dauernden Fahrt die riesigen, doch etwas angsteinflößenden Tiere. Plötzlich schwimmt ein Krokodil neben unserem Boot. Wenn ich nicht gewusst hätte, dass dieser Ausflug real ist, hätte ich geglaubt, das Tier sei eine Attrappe, so unbeweglich treibt es an uns vorbei. Das war ein spannender Ausflug, wie in eine andere Welt.

Die zweite Schiffstour wollen wir am nächsten Tag mit einem Katamaran namens „Quick Silver“ auf das Great Barrier Riff starten. Wir fahren mit hoher Geschwindigkeit auf das sogenannte Außenriff zu einer schwimmenden Plattform. Die Sonne scheint und das Wasser funkelt in einem so satten Blau, dass es mir die Sprache verschlägt. Von dieser Plattform aus kann man schnorcheln und tauchen oder mit einer „Submarine“, einem U-Boot, die faszinierende Unterwasserwelt mit ihren wunderschönen, bunten Fischen bestaunen und ein Unterwasserobservatorium besuchen. Es gibt einen Lift, der Rollstuhlfahrer nach unten ins Wasser gleiten lässt. Dieses Erlebnis wollte ich mir natürlich nicht entgehen lassen und werde von einem netten Lifeguard ins Wasser befördert, wo mich Christa in Empfang nimmt. Sie unterstützt mich beim Schnorcheln. Es ist unglaublich, ich schwimme und schnorchele im Great Barrier Reef!!!! Dieser Tag auf dem Riff, einem einzigartigen Naturwunder, wird mir unvergesslich bleiben. Es geht weiter immer an der Küste in Richtung Süden entlang. Wenn wir nicht auf einen Campground zum Schlafen und Auffüllen des Wassertanks parken, suchen wir uns schöne Plätze direkt am Meer oder neben den Eisenbahngleisen. So passierte es, dass wir einmal neben den Bahngleisen geparkt haben und uns keine ruhige Nacht vergönnt war. Lustig war es trotzdem, weil am nächsten Morgen die Lokführer netterweise ein lautes freundliches Signal ertönen ließen.... Es ist immer spannend, ein passendes Abendlager zu finden. Jeden Morgen bevor wir losfahren, gehen wir zuerst unsere Checkliste durch. Keine losen Gegenstände dürfen im Camper liegenbleiben. Diese würden während der Fahrt durch den Wagen schleudern, Fenster und Schubladen müssen geschlossen sein. Auf schönen Campgrounds bleiben wir auch gerne mal zwei Tage und Nächte, besonders dort, wo es barrierefreie Duschmöglichkeiten gibt oder es viel in der Umgebung zu erkunden gibt.

Das nächste Ziel führt uns nach Tin Can Bay, ein kleines Örtchen, wo Delphine an den Strand kommen, um sich füttern zu lassen. Direkt am Ufer führt eine Rampe ans Wasser, sodass auch ich dorthin kommen kann. Birgit und Christa setzen mich auf einen Stuhl, der am Ufer im Wasser steht. So bin ich ganz nah dran und vorsichtig nimmt der Delphin den Fisch aus meiner Hand... einfach nur SCHÖN ! Noch am selben Nachmittag wollen wir zum Whale-Watching nach Hervey Bay. Mit dem Katamaran „Whalsong“ geht es zügig raus aufs Riff. Alle Passagiere halten erst mal erfolglos Ausschau nach den Walen. Nur der Kapitän weiß, wo sie sind. Es ist unglaublich spannend. Dann plötzlich wird das Schiff langsamer, der Kapitän erklärt den Passagieren über Lautsprecher, wo die Tiere sind. Der Motor des Schiffes wird ausgestellt, es ist mucksmäuschenstill und alle schauen und suchen mit und ohne Fernglas nach den Walen. Dann hat ein Passagier sie entdeckt, ein Raunen geht durch das Schiff. Wir müssen genügend Abstand halten, um die Tiere nicht zu erschrecken.… Ein Buckelwalweibchen schwimmt mit ihrem Kalb direkt auf unser Schiff zu. Es ist unglaublich, es scheint, als wolle sie uns ihr „Kind“ zeigen... und plötzlich schwimmen beiden Wale ganz dicht am Schiff vorbei. Das ist ein wirklich unglaublich faszinierendes Erlebnis, so nah bei diesen großen majestätischen Tieren zu sein.

Kurz vor unserem Ziel Sydney besuchen wir das Koala-Krankenhaus in Port Macquarie. Hier werden verletzte Koalas medizinisch versorgt und aufgepäppelt. Viele Verletzungen werden durch Buschbrände verursacht, die Koalas werden von Autos angefahren, wenn sie die Straße überqueren wollen, oder es kann auch passieren, dass sie von Hunden angegriffen werden. Die Mitarbeiter arbeiten fast ausschließlich ehrenamtlich und versorgen die Tiere auch über einen längeren Zeitraum, bis sie wieder in Freiheit leben können.

Dieses Land übt eine magische Anziehungskraft aus, der man sich kaum entziehen kann. Es gibt noch vieles zu erzählen, aber es ist leider nicht möglich, alles in einen Bericht zu fassen. Diese besonderen Erlebnisse sollen einen kleinen Eindruck geben von einem unglaublich schönen weiten Land. Meine Begegnung mit den freundlichen Menschen wird mir in lebhafter Erinnerung bleiben. Für Menschen mit Handicap hat man dort ein offenes Auge. Es ist deutlich einfacher, am öffentlichen Leben teilzunehmen, als hier bei uns. So gibt es in allen Gebäuden Aufzüge, die ohne Probleme zu bedienen sind. Bus- und Bahnfahren als Rollstuhlfahrer- NO PROBLEM, denn mobile Rampen sind überall vorhanden, selbst auf den Ausflugsschiffen gibt es Toiletten für Rollstuhlfahrer usw.

Diese, meine schon dritte Reise nach Australien, war unglaublich schön und spannend, aber ohne meine Freundinnen Birgit und Christa nicht machbar. Mit vernünftiger Planung, lieben Freundinnen und ein bißchen Mut ist auch für Menschen mit Rolli so eine tolle Reise möglich.

Viele wanderten für den guten Zweck

Benefizwanderung zugunsten MS-Betroffener

„Gesunde wandern für Kranke“ - unter diesem Motto fanden im Dezember 2012 in Wilnsdorf die 29. Internationalen Volkswandertage statt. Veranstalter war die Wandergemeinschaft von DVV-Mitgliedsvereinen aus Nordrheinwestfalen und Rheinland-Pfalz. Start und Ziel war die Wilnsdorfer Festhalle, in der sich die teilnehmenden Wanderer auch ausruhen und verpflegen konnten. Wir hatten dort einen Stand, an dem sich Interessierte über uns und die Multiple Sklerose informieren und auch die beliebten „Glückspilzlose“ aus der schönen Holztrommel ziehen konnten.

Zur Spendenübergabe waren jetzt Vertreter der örtlichen MS-Gruppen nach Eiserfeld geladen worden. Die Vorsitzende Cornelie Schwertfeger begrüßte alle Anwesenden und bedankte sich sehr herzlich bei den ehrenamtlich tätigen Frauen und Männern, die sich für die vorbildliche Aktion engagierten. Um den Erlös gerecht verteilen zu können, hatte die Kassiererin Helga Schädel schon im Vorfeld von allen Gruppen die genaue Anzahl der MS-betroffenen Gruppenmitglieder erbeten. In diesem Jahr wird die Jubiläumsveranstaltung schon im November in Freudenberg-Büschergrund stattfinden, und zwar mit besonderem Programm, doch mehr wurde noch nicht verraten...

Ein leckeres Frühstück und viele nette Gespräche rundeten den Samstagvormittag ab. Wir bedanken uns herzlich für die großzügige Spende bei dem Organisationsteam, den vielen netten Menschen, die geholfen haben, und natürlich bei allen Wanderern.

Selbsthilfe in den Kreisen Siegen-Wittgenstein und Olpe

Antje Hering besuchte die Schule für Pharmazeutisch technische Assistenten (PTA)

Auf Einladung von Frau Gabi Gaumann von der Selbsthilfekontaktstelle der Diakonie Südwestfalen durfte ich zweimal an einer Schulstunde für angehende PTA in der Schule am Fischbacherberg in Siegen teilnehmen, um über unsere Selbsthilfegruppe zu berichten. Sie und Frau Heike Tönnes von der Informationsstelle für Selbsthilfegruppen KISS in der Ehe-, Familien- und Lebensberatung (EFL) des Kirchenkreises Siegen stellten den Schülern ihre Einrichtungen im Detail vor. Schon im Februar war ich zusammen mit meiner Freundin Nicole Fahrenkamp in der Krankenpflegeschule des Marienkrankenhauses zu Gast, um unsere Selbsthilfegruppe vorzustellen.

In ihrem zukünftigen Berufsleben werden die PTA den direkten Kontakt zu Patienten haben und gute und wichtige Informationen rund um die Medikamente weitergeben können, aber über den Umgang mit einer schwerwiegenden Erkrankung können sie nur wenig weiterhelfen. Nun haben sie aber die Möglichkeit auf die Mitarbeiterinnen der Kontaktstellen hinzuweisen, die dann die passende Selbsthilfegruppe vermitteln können.

Nach einer „Flut“ an Informationen sollte ich nun aus eigener Erfahrung die Arbeit in einer Selbsthilfegruppe darstellen.

Auch mir selbst konnte die Selbsthilfegruppe viele Informationen rund um meine Erkrankung vermitteln, die ich von ärztlicher Seite nicht bekam. Davon wollte ich sehr gerne berichten. Denn nur ein gut informierter Patient kann lernen, mit seiner Erkrankung zu leben. Viele Ängste, die bei der Diagnose Multiple Sklerose entstehen, sind unnötig. Im Erfahrungsaustausch mit Gleichbetroffenen kann man lernen, mit der Diagnose gut umzugehen. Alle teilen das gleiche Schicksal und kennen die weitreichenden Folgen der MS, aber jeder macht doch eigene Erfahrungen, die er weitergeben kann und von denen auch andere profitieren können.

Außer unseren monatlichen Gruppentreffen bieten wir einmal im Monat eine Beratungsstunde für Betroffene, Angehörige und Interessierte an, die immer wieder gerne wahrgenommen wird. Regelmäßig laden wir Ärzte und Therapeuten als Referenten rund um die MS ein, sodass wir immer auf dem aktuellen Stand der Forschung, was neue Behandlungsmöglichkeiten betrifft, sind. Auf jeden Fall ist die Zusammenarbeit der Profis der Kontaktstellen und den Selbsthilfegruppen eine prima Sache!

Wenn die Blase verrückt spielt - oder doch nur alles Pipifax?

Vortrag über Blasenfunktionsstörungen bei MS

In einem bis auf den letzten Platz gefüllten Siegerlandzimmer konnten wir am 22. März 2013 den Urotherapeuten Ingo Krause und Andrea Naumann, Mitarbeiterin der Firma Wellspect Healthcare, bei uns begrüßen. Da bis zu 80% der MS Patienten im Laufe ihrer Erkrankung an Störungen der Blasenfunktion leiden, wollten wir uns darüber informieren lassen, welche Behandlungsmöglichkeiten es bei den unterschiedlichen Funktionsstörungen gibt.

Herr Krause verstand es ausgesprochen gut, dieses doch sehr sensible Thema ohne aufkommende Scham allen Zuhörern verständlich zu erläutern. So fiel es uns auch nicht schwer, direkte Fragen zu stellen, die er immer wieder sensibel und kompetent beantwortete. Er betonte, wie wichtig es ist, bei einem Urologen eine genaue Diagnose über die vorliegende Störung zu erhalten, denn erst dann kann eine gezielte Therapie durchgeführt werden. So lassen sich die Probleme bei einer vorliegenden Dranginkontinenz oftmals gut mit Medikamenten behandeln; gezieltes Beckenbodentraining kann bei der Belastungsinkontinenz sehr hilfreich sein. Und in anderen Fällen verhilft der intermittierendene Selbstkatheterismus zu Beschwerdefreiheit. So können auch spätere Nierenschäden vermieden werden.

Frau Naumann hatte genügend Informationsmaterial für die Anwesenden mitgebracht, um das Gehörte zuhause nachlesen zu können. Da Blasenstörungen oftmals mit Darmstörungen zusammenhängen, möchten wir auch dieses Thema aufgreifen und freuen uns, Herrn Krause am 13. September 2013 nochmals als Referent bei uns zu haben.

Tag der Begegnung – diesmal in Weidenau

Inzwischen schon ein fester Termin

Bei schönstem Wetter fand der 17. Tag der Begegnung statt, diesmal in Weidenau, weil der bisherige Veranstaltungsort, die Siegplatte im Zentrum von Siegen, bekanntlich nicht mehr existiert. Menschen MIT und OHNE Handicap nutzten viele Möglichkeiten, um Kontakte zu knüpfen, Information zu sammeln oder einfach nur für nette Gespräche. Rund 40 Vereine, Selbsthilfegruppen und Verbände stellten sich selbst und Ihre Arbeit mit und für behinderten Menschen vor. Ein sehr vielfältiges Bühnenprogramm mit Jonglage, akrobatischen Walk-Acts, Musik und Gesang sorgte für beste Unterhaltung und richtig gute Laune.

Und natürlich waren wir auch mit dabei:

Dank der großartigen Teamarbeit ganz vieler Gruppenmitglieder und zum Teil sogar von deren Angehörigen konnte sich unsere Gruppe mit einem tollen Stand präsentieren. Von der ersten Planung mit der Gestaltung neuer Plakate über den Standaufbau und der Standbesetzung bis hin zum Abbau haben ganz viele Menschen Hand in Hand gearbeitet und mitgewirkt. „Die Poststraße ist ein schöner Veranstaltungsort, viel besser als früher die
Siegplatte. Viele Besucher blieben stehen und haben unsere Plakate genau studiert. Der Stand wirkt auch viel offener und einladender als in den Vorjahren“ sagte unser Gruppenmitglied Renate Weber.

Weil die Gruppen näher zusammen standen, kam bei vielen Besuchern auch ein Gefühl der Gemeinschaft auf. Unser Stand ist bei den Mitgliedern und Besuchern wirklich super angekommen. Es haben sich jede Menge gute Gespräche mit Betroffenen und Inter-essierten ergeben. Unser Vorstandsmitglied Hans-Heinrich Hermann war voll des Lobes„Das Interesse an unserem Stand war groß und auf der Poststraße war immer was los.“ Sicherlich werden wir den Einen oder die Andere noch in unserer Gruppenstunde wiedertreffen, den oder die wir am Tag der Begegnung informieren, ermutigen und unterstützen konnten.

„Der Tag der Begegnung war für uns alle ein echter Erfolg, den wir nur dem tollen Zusammenhalt in der Gruppe zu verdanken haben!“ resümiert Ines Laesecke, die sich schon auf das nächste mal freut.

Spannende Mitgliederversammlung

Neu im Vorstand: Renate Weber und Ines Laesecke

Auch in diesem Jahr kamen zahlreiche Mitglieder zur Mitgliederversammlung in das Siegerlandzimmer der Siegerlandhalle. Birgit Rabanus gab einen Rückblick auf das abgelaufene Vereinsjahr und zählte verschiedene Aktivitäten auf, wie den Tagesausflug zum Wildpark Bad Marienberg und unsere Teilnahme am „Tag der Begegnung“ in Weidenau mit einem gut besuchten Informationsstand. Die beiden Arzt-Vorträge von Dr. Sebastian Schimrigk und Alexander Simonow über MS und die neuesten Therapiemöglichkeiten sowie der Vortrag des Urotherapeuten Ingo Krause zum Thema “Blasenfunktionsstörungen bei MS“ stießen auf viel Interesse. Natürlich gehörten auch wieder etliche telefonische oder persönliche Beratungsgespräche mit MS-Betroffenen und deren Unterstützung sowie die Öffentlichkeitsarbeit zu unseren wichtigsten Aufgaben.

Antje Hering gab einen Ausblick auf die noch kommenden Termine in diesem Jahr: Anfang Juli werden wir einen Tagesausflug in die ZOOM-Erlebniswelt Gelsenkirchen machen und nach der Sommerpause im August folgt ein Vortrag des Urotherapeuten Ingo Krause über Darmfunktionsstörungen bei MS. Im Oktober und November werden wir von Ulrich Feltkamp, dem ltd. Oberarzt der Intensivstation des Kreisklinikums Siegen, und Frank Klöckner von der Betreuungsbehörde des Kreises Siegen-Wittgenstein über das Thema „Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung“ informiert.

Die Kassiererin Cornelia Hummel stellte den Kassenbericht vor und erläuterte an einigen Beispielen die Ausgaben und Einnahmen. Anschließend berichtete der Kassenprüfer Horst Schäfer von der Kassenprüfung, die er zusammen mit Friedhelm Eickhoff durchgeführt hatte und die keine Beanstandung ergeben hatte. Nach einer kurzen Aussprache wurde der Vorstand entlastet.

Bei den anstehenden Wahlen wurde es spannend, denn es kandidierten mehr Mitglieder als Vorstandsämter zu besetzen waren. Der geschäftsführende Vorstand wurde im Amt bestätigt: Birgit Rabanus und Antje Hering bleiben 1. und 2. Vorsitzende, Nicole Fahrenkamp wurde als Schriftführerin und Cornelia Hummel als Kassiererin wiedergewählt. Beisitzerinnen wurden Sabine Ridder, Ines Laesecke und Renate Weber. Hans-Heinrich Hermann schied aus dem Vorstand aus und wurde mit Worten des Dankes verabschiedet. Die beiden Kassenprüfer wurden einstimmig wiedergewählt.

Birgit Rabanus freute sich, dass unsere Selbsthilfegruppe seit nunmehr acht Jahren besteht und in diesem Zeitraum ein enormes Programm „auf die Beine gestellt“ hat. Sie dankte in ihren abschließenden Worten den vielen Mitgliedern, die mit ihren guten Ideen und ihrem persönlichen Engagement diese erfolgreiche Arbeit des Vereins erst möglich gemacht haben.

Afrika - Asien - Alaska

Ausflug in die ZOOM Erlebniswelt Gelsenkirchen

Anfang Juli war es wieder soweit: Der jährliche Tagesausflug stand auf dem Programm. Diesmal ging die Fahrt zur ZOOM-Erlebniswelt Gelsenkirchen. Rund 40 Gruppenmitglieder machten sich bei tollem Sommerwetter auf den Weg, um die 3 Tierwelten Afrika, Alaska und Asien auf besondere Weise kennen zu lernen.

Schon auf der Hinfahrt konnten sich alle am prall gefüllten Obstkorb, den Nicole für uns besorgt und vorbereitet hatte, reichlich bedienen; es war für jeden Geschmack etwas dabei. Kaum in Gelsenkirchen angekommen, erwartete uns auch schon das erste Highlight: Eine Erlebnisexpedition mit zwei Zoolotsen. Bei der 90-minütigen Führung haben wir viele spannende Informationen zu den Tieren und zur Entstehung des Zoos bekommen. Währenddessen holten die Lotsen immer wieder passende Anschauungsobjekte aus der großen Schultertasche, wie den verlorenen Backenzahn einer Giraffe, einen Stachelschwein-Stachel, eine Pfauenfeder, Scherben eines Straußeneies, verschiedene Fellbüschel oder einen vollständigen Schildkrötenpanzer.

Warum haben Zebras Streifen? Sind die Stacheln der Stachelschweine wirklich giftig? Und wie viele Halswirbel hat eine Giraffe? Diese und andere Fragen wurden bei der locker-lustigen Führung beantwortet. Am Ende durften wir uns sogar an den Tierfütterungen beteiligen und den Pavianen gekochte Kartoffeln zuwerfen oder die niedlichen Erdmännchen mit sehr lebendigen Mehlwürmern füttern. Das hat doch riesigen Spaß gemacht! Anschließend war noch reichlich Zeit, alleine oder in Gruppen durch den Zoo zu spazieren und die Tierwelten zu erkunden. Einige fuhren auf dem „Afrikasee“ mit dem Boot und konnten sich so Flusspferde, Nashörner und Flamingos aus der Nähe ansehen. Da das Wetter sehr sonnig und warm war, fanden sich immer wieder neue Gruppen an den verschiedenen Picknickplätzen zu einer kleinen oder großen Pause zusammen. Am späten Nachmittag ging es dann wieder im bequemen, klimatisierten Reisebus nach hause Richtung Siegerland.

Alle hatten an diesem Tag viel Spaß und den Ausflug richtig genossen.

Übrigens...
Wenn mehrere Zebras zusammen stehen, „verschwimmen“ deren Streifen optisch in der afrikanischen Hitze, sodass die Konturen der einzelnen Tiere nicht mehr erkennbar sind und ein Löwen-Angriff erschwert wird. Die Stacheln der Stachelschweine enthalten kein Gift, können aber durch anhaftende Bakterien schlimme Entzündungen verursachen. Und Giraffen haben 7 Halswirbel... genau wie wir.

Vortrag über Darmfunktionsstörungen bei MS

Urotherapeut Ingo Krause informierte sensibel über das (Tabu-)Thema

Mehr als 20 Gruppenmitglieder kamen zum Vortrag von Ingo Krause aus Karlsruhe, der schon im Frühjahr bei uns zu Gast war, um über Blasenfunktionsstörungen bei MS zu referieren. Beide Störungen treten oft kombiniert auf und können zu einer großen Beeinträchtigung im täglichen Leben führen.

Bei den Darmfunktionsstörungen wird zwischen der sogenannten Obstipation (Verstopfung) und der Stuhlinkontinenz (unwillkürlicher Stuhlverlust) unterschieden. Die am häufigsten auftretende Störung ist die Obstipation. Die Ursachen liegen vor allem in einer Störung der Transportfunktion des Darms oder in einer Fehlsteuerung des Darmschließmuskels. Anzeichen dafür können ein klumpiger oder harter Stuhl, starkes Pressen, das Gefühl, den Darm nicht komplett entleert zu haben, oder weniger als drei Stuhlgänge pro Woche sein. Ein Stuhlprotokoll und die Anamnese geben erste Informationen, um welche Funktionsstörung es sich handelt, und wie ausgeprägt sie ist. Bei Vorbeugung und Behandlung der Verstopfung spielt eine ausgewogene Ernährung, eine ausreichende Trinkmenge von ca. 2 l/Tag und möglichst viel Bewegung eine wichtige Rolle. Sind diese Maßnahmen nicht ausreichend, kann durch den Einsatz von Zäpfchen, Klistieren und Medikamenten (z.B. Movicol) eine regelmäßige Darmentleerung erreicht werden.

Im Gegensatz dazu handelt es sich bei der Stuhlinkontinenz um eine gestörte Speicherfunktion des Enddarms, durch die es zum unkontrollierten Abgang von Winden oder Stuhlgang kommen kann. Die Ursachen können z.B. eine gestörte Sensibilität in diesem Bereich oder ein schlaffer Analschließmuskel sein. Auch hier sind eine genaue Anamnese, das Führen eines Stuhltagebuchs und die körperliche Untersuchung die ersten diagnostischen Maßnahmen. Als nichtoperative Therapien stehen in diesem Fall eine< regelmäßige Darmentleerung, das Führen eines Darmtagebuchs, das Andicken des Stuhls durch schlackenarme Kost, Medikamente, Biofeedback und Beckenbodentraining für einen besseren Darmverschluss im Vordergrund. Erst bei Nichterfolg der konservativen Maßnahmen kommen operative Verfahren wie z.B. ein künstlicher Schließmuskel zum Einsatz. Als Spezialist für den ärztlichen Bereich ist der Proktologe für die Diagnostik und Therapie der Darmfunktionsstörung zuständig. Für eine Verbesserung der Lebensqualität ist sehr wichtig, den Darm und die Blase in ein Therapiekonzept einzubinden, das auch eine fachübergreifende neuro-urologische Versorgung umfasst.

Leider sind Stuhl- und Harninkontinenz auch heute noch oft ein Tabuthema. Sie führen bei den Betroffenen zu einem erhöhten Leidensdruck und zur Verschlechterung des Allgemeinbefindens. Richtig ist aber auch, dass beide Inkontinenzformen therapiert werden können. Der erste Schritt dazu ist ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt!

Wir bedanken uns sehr herzlich bei Ingo Krause für seine anschaulichen Ausführungen und auch für die inhaltliche Zusammenfassung seines Vortrags, die er uns für diesen Bericht zur Verfügung stellte.

Vortrag: „Patientenverfügung“

Ulrich Feltkamp referierte und gab wertvolle Anregungen

Der leitende Oberarzt der Intensivstation des Kreisklinikums Siegen in Weidenau war auf unsere Anfrage hin sofort bereit, über dieses wichtige Thema zu informieren. Zu seinem Vortrag kamen über 30 Gruppenmitglieder und Gäste in den Atriumsaal der Siegerlandhalle.

Herr Feltkamp wies zunächst darauf hin, dass die drei Begriffe Betreuungsverfügung, Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung genau differenziert werden müssen. Er ging insbesondere auf die Patientenverfügung ein: „Was ist eine Patientenverfügung und wer braucht sie? Wann gilt sie und wo endet sie? Wie sollte sie formuliert sein?“. Anhand einiger Beispiele erläuterte er die Paragraphen 1901a und 1904 des Bürgerlichen Gesetzbuches (BGB). Der Referent, der bewusst weder Vordrucke, noch Broschüren mitgebracht hatte, wies darauf hin, dass man selbst formulieren und vor allem keine Floskeln verwenden sollte. Von großer Bedeutung sei es, Gründe anzugeben und konkrete Situationen und gewünschte Handlungen, sowie allgemeine Wertvorstellungen und Lebenswünsche zu beschreiben. Ebenfalls wichtig: die Existenz einer Patientenverfügung bekannt machen.

Im weiteren Verlauf seines Vortrages erklärte er die sogenannte Reichweitenbegrenzung und wies u.a. auf die Möglichkeit der Tätowierung hin: „DNR“ - Do not resuscitate, engl.: Nicht wiederbeleben. Sie gilt und es wird z.B. nach einem Unfall KEINE Wiederbelebung durchgeführt! Außerdem machte er darauf aufmerksam, dass die Organspendebereitschaft z.B. zur künstlichen Beatmung, die der Betroffene eigentlich ausschließen wollte, führen kann. Schließlich gab Herr Feltkamp den Anwesenden wertvolle Tipps und Anregungen: „Werden Sie sich über Ihre Wünsche klar und sprechen Sie mit Ihren engsten Vertrauten. Lassen Sie sich beraten, vom Arzt, von Familienangehörigen. Benennen Sie konkrete Situationen und allgemeine Lebensgrundsätze. Finden und benennen Sie eine Vertrauensperson. Überlegen Sie regelmäßig neu. Und vergessen Sie nicht, Ihre Unterschrift zu erneuern.“ Er erklärte uns den Sinn einer notariellen Beurkundung (Grundbuchverkehr) und sprach auch über die Zulassung „freiheitsentziehender Maßnahmen“ (§ 1906 BGB).

Herr Uli Feltkamp gab einen sehr verständlichen und ausführlichen Überblick und auch für die Beantwortung der zahlreichen Fragen nahm er sich die notwendige Zeit. Wir bedanken uns nochmals sehr herzlich bei ihm! Das Thema „Betreuungsverfügung, Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung“ wird am 08.11.13 mit dem Referenten Herrn Frank Klöckner von der Betreuungsbehörde des Kreises Siegen-Wittgenstein fortgesetzt.

Unsere Jahresabschlussfeier

- gemütlich, lecker und unterhaltsam -

Die Planung für unsere Jahresabschlussfeier hatten die Vorstandsdamen eigentlich bereits im Mai des Jahres abgeschlossen. Doch dann erreichte uns im Herbst die Absage des gebuchten Restaurants und kurzfristig musste eine neue Lokalität gefunden werden, die eine Gruppe von 50-60 Personen einplanen kann, behindertengerecht ist und auch für alle gut erreichbar ist. Das war gar nicht so einfach. Glücklicherweise ergab die Suche, dass das Haus Patmos in Siegen-Geisweid alle Voraussetzungen erfüllt.

Und so konnten wir dann doch unseren
Jahresabschluss am 29. November 2013 feiern.

52 Mitglieder und einige geladene Gäste waren nach Geisweid gekommen, um gemeinsam einen schönen Abend zu verbringen. Nachdem unsere erste Vorsitzende Birgit Rabanus alle herzlich begrüßt hatte, gab sie einen „Mini-Jahresrückblick“ und zählte einige der Aktivitäten auf: „Tag der Begegnung“, ZOOM-Erlebniswelt Gelsenkirchen, REHA CARE in Düsseldorf, Infostand am Wander-Wochenende. Vier Vorträge zu speziellen Funktionsstörungen bei MS und Informationen zum Themenkomplex „Betreuungsverfügung, Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung“ mit kompetenten Referenten stießen auf großes Interesse. Sie ermunterte die Mitglieder, Ideen und Wünsche für das kommende Jahr jederzeit auszusprechen.

Im Anschluss kamen nette Grußworte von Rainer Damerius, Behindertenbeauftragter der Stadt Siegen, und Cornelie Schwertfeger von der Wandergemeinschaft, die jedes Jahr die Wanderung „Gesunde wandern für Kranke“ veranstaltet. Sie bedankte sich für unsere stete Anwesenheit mit einem Info-Tisch an den Wander-Wochenenden und übergab eine Ehrenurkunde an Renate Weber, die sich als einzige Rollstuhlfahrerin an der Wanderung beteiligt hatte.

Für festliche und unterhaltsame Stimmung sorgte Elke Rehberg mit einigen Musikstücken, die sie auf dem Klavier spielte. Nach der „Schlacht“ am reichhaltigen und sehr leckeren Buffet gab es eine Fotopräsentation von Conni Hummel mit Bildern ab 2005, unserem Gründungsjahr, bis hin zu den erst vor wenigen Tagen gehörten Vorträgen. Für die neueren Mitglieder waren die „alten“ Bilder spannend und interessant, konnten sie hier auch mal einen Blick in die erste Zeit des Vereins werfen. Bei den Gründungsmitgliedern riefen die Erinnerungen an die „alten“ Zeiten einige Lacher und wehmütige Seufzer hervor. Gegen 22:00 Uhr löste sich die Feier-Gesellschaft dann allmählich auf und trat die Heimreise an. Hiermit ging die MS-Selbsthilfegruppe in die wohlverdiente Winterpause.

Wir wünschen allen ein schönes und besinnliches Weihnachtsfest
und ein gutes, gesundes Neues Jahr 2014!


2014