- zum 10-jährigen Bestehen -

"10 Jahre MS-Selbsthilfegruppe Siegen - das ist ein Anlass zum Feiern und Danke sagen" dachte sich unser Vorstand und organisierte eine besonders schöne Jubiläumsfeier mit ausgefallenen und witzigen Ideen. Am Nachmittag des 1. August begrüßte unsere Vorsitzende Birgit Rabanus über 70 Mitglieder und Gäste im Hüttensaal der Siegerlandhalle. Hier standen neben der Kaffeetafel auch mehrere "Hobbytische" mit Exponaten, die die Mitglieder dort ausgestellt hatten, um ihre Freizeitaktivitäten und andere ehrenamtliche Tätigkeiten zu präsentieren. "Wir können mehr als nur MS haben" so Ines Laesecke, die die Idee hierzu hatte.

Der Bürgermeister der Stadt Siegen, Steffen Mues war auch gekommen und eröffnete die Veranstaltung mit den Worten: „Gemeinsam sind wir stark – so lautet Ihr Motto und Sie beweisen seit zehn Jahren, dass dieser Satz gut gewählt ist.“ Er gratulierte uns zu diesem Jubiläum und betonte: „Seit zehn Jahren bietet die MS-Selbsthilfegruppe Siegen Hilfe von Betroffenen für Betroffene. Auf diese Weise finden Sie einen Weg, mit der Krankheit umzugehen und erhalten sich ihre Lebensfreude - trotz MS.“

Birgit Rabanus gab einen kurzen Überblick der Aktivitäten der vergangenen 10 Jahre. 2005 gründeten sie, Karin Harrie, Nicole Fahrenkamp und Edith Masloch (auch „die furchtlosen 4“ genannt) die MS-Selbsthilfegruppe Siegen. Schnell wurde aus der Gruppe ein eingetragener und als gemeinnützig anerkannter Verein, der schon bald über 80 Mitglieder zählte.

„Nun schauen wir zurück auf ein umfangreiches Angebot von vielfältigen Informationen, individueller Beratung, Erfahrungsaustausch in unseren Gruppentreffen, sowie auf interessante Vorträge von kompetenten Referenten aus ganz Deutschland und nicht zuletzt die Organisation von drei großen MS-Informationstagen. Außerdem führten wir Kurse, Ausflüge und Familienwochenenden durch“ so die Vorsitzende. Und weiter: „Darauf können wir sehr stolz sein! Unser Dank geht an Wegbegleiter, Unterstützer und vor allem an all die Mitglieder, die mit großem ehrenamtlichen Engagement einen wichtigen Stützpfeiler unserer Arbeit bilden. Mit der Jubiläumsfeier möchten wir diesen Einsatz würdigen.“ (siehe auch die Übersicht der Aktivitäten 2005 – 2015 weiter unten)

Nach dem Genuss der riesigen Geburtstagstorte und verschiedenen herzhaften Leckereien referierte der Ärztliche Direktor der Neurologischen Klinik Sorpesee, Alexander Simonow, über die Krankheit Multiple Sklerose und ihre unterschiedlichen Verlaufsformen. Am Schluss seiner Ausführungen rief er die MS-Betroffenen auf: „Stemmen Sie sich gegen Ihre Krankheit und lassen Sie sich nicht unterkriegen!“

Für zehnjährige Mitgliedschaft und besonderes Engagement wurden zahlreiche Mitglieder geehrt. Sie erhielten neben einer originellen Urkunde auch ein erlesenes Präsent. Und dann kam als Überraschungs-Höhepunkt der schwungvolle Auftritt von dem mehrfachen Deutschen Meister in Standard und Latein im Rollstuhltanz, Andrea Naumann und Jean-Marc Clément. Das Tanzpaar erhielt begeisterten Applaus und musste noch eine Zugabe darbieten.

Die Veranstaltung wurde musikalisch umrahmt von Rainer Damerius (Gitarre) und seiner Frau Anja Damerius (Gesang). Spontan gab es in den letzten Minuten einen fetzigen Liedbeitrag von Alexander Simonow mit rauchiger Stimme, begleitet von Rainer Damerius mit seiner Gitarre. Durch das Programm führte der uns gut bekannte und geschätzte Soziologe Raimund Klauser. Als „Dessert“ zum Abschluss konnten sich alle ein Eis vom Eismann „draußen vor der Tür“ aussuchen. Viele, nein Alle verließen mit zufriedenen Gesichtern die Siegerlandhalle.

Vortragsthemen und Referenten:

• Symptomatische Therapie der MS

Dr. med. Dieter Pöhlau, CA Kamillus-Klinik Asbach

• MS-Behandlungsoptionen niedergelassenen Neurologen in Siegen

Gisela Ess, Siegen

• Moderne Rehabilitationskonzepte bei MS

Dr. med. Andreas Sackmann, CA Neurolog. Fachklinik Hilchenbach

• Physiotherapeutische Behandlungskonzepte bei MS

  Schwerpunkt Vojta- und Laufbandtherapie
  Gabriele Reimann, Ltd. Physiotherapeutin Sauerlandklinik Hachen

• Ursachen der MS und Therapiemöglichkeiten im Wandel

  Prof. Dr. med. Reinhard Hohlfeld

  Leiter Forschungsbereich Neuroimmunologie
  am Max-Planck-Institut München

• Der informierte, aufgeklärte MS-Patient
  Ziele der „MS-Sprechstunde“ in der Neurolog. Praxis
  Alexander Simonow, Neurologe, Herborn

• Über Bewegung lernen - Feldenkrais-Lektionen zum Ausprobieren

Lutz Moleski, Feldenkrais-Lehrer, Siegen

• Formen und Phasen psychosozialer Bewältigung der MS

  Thomas Herbig, Dipl. Psychologe, Siegen

• Was ist eine Depression und wie entsteht sie?
  Thomas Herbig, Dipl. Psychologe, Siegen

• MS - Therapiemöglichkeiten, Hilfen und Chancen
  Peter Wittenhorst, Schloßberg-Klinik Bad Laasphe

• Familien mit MS-erkrankten Angehörigen

  Thomas Herbig, Dipl. Psychologe

• Gesundheitsreform und Rentenrecht
  Herr Kuschel, DAK Siegen

• Kinästhetik – bewusste Wahrnehmung der Bewegung
  Hildegard Peilert, Jung-Stilling-KH, Siegen

• MS und Schmerz
  Alexander Simonow, Neurologe, Herborn

• Sozial- und Rehaberatung bei MS
  Renate von Bormann, Klinik Hagen-Ambrock

• Darstellung der MS in den Medien
  Raimund Klauser, Dipl. Soziologe, Universität Siegen

• Licht und Schatten der MS
  Peter Wittenhorst, Schlei-Klinikum, Schleswig

• Symptomatische Therapie bei MS - Effektive Behandlungsmöglichkeiten
  Dr. med. Markus Heibel, CA Sauerlandklinik Hachen

• Die geheimnisvolle, facettenreiche Erkrankung MS -

  Ängste, Glaube, Hoffnung, Wissen
  Alexander Simonow, Neurologe, Herborn
  
  

• Wer bestimmt die Therapie!?

  Ziel: Gleichberechtigte Entscheidungsfindung
  Prof. Dr. med. Christoph Heesen, Hamburg-Eppendorf (UKE)

• MS gestern und heute - Was gibt es Neues?

Prof. Dr. med. Reinhard Hohlfeld ? Herr Krumbholz

Institut für klinische Neuroimmunologie, München

• Vorstellung der MS-Ambulanz in der Klinik Lüdenscheid

  Dr. med. Sebastian Schimrigk

• Interview mit Phil Hubbe

  MS-betroffener Karikaturist, Magdeburg

• Behindertentauchen
  Annette Saure, Tauchschule Sorpesee

• Trigeminusneuralgie
  Prof. Dr. med. Veit Braun, CA Neurochirurgie, Siegen

• Nahrungsergänzungsmittel bei MS

  Dr. Mir, CA der Schloßberg-Klinik, Bad Laasphe

• Vorstellung der Arbeit von INVEMA e.V., Kreuztal

  Kerstin Bald-Borusiak

• Die Blut-Hirn-Schranke

  Dr. med. Sebastian Schimrigk, Lüdenscheid

• Ursachen der MS? Welche neuen Erkenntnisse gibt es?

  Prof. Dr. med. Christine Stadelmann-Nessler, Universität Göttingen

• Was gibt es Neues in der Behandlung der MS?
  Dr. med. med. Sebastian Schimrigk, Lüdenscheid

• Patientenmitbestimmung bei Therapieentscheidungen
  Prof. Dr. med. Christoph Heesen, Hamburg-Eppendorf (UKE)

• Wenn der Nacken schmerzt

  Prof. Dr. med. Veit Braun, CA der Neurochirurgie, Jung-Stilling-KH Siegen

• Alternative Therapien bei MS

Dr. med. Markus Heibel, CA Sauerlandklinik, Hachen

• Australien-Reise mit Handicap
  Antje Hering, MS-betroffene Rollstuhlfahrerin, Siegen

• Behinderung und Autofahren
  Susanne Heiler, Rechtsanwältin, Weitefeld

• Tabletten statt Spritzen? - Aktuelle Therapien bei MS

Alex Simonow, Neurologe, Herborn

• Cranio-Sakral-Therapie und Osteopathie

  Heinz Langer, Physiotherapeut, Siegen

• MS-Therapien – neueste Entwicklungen

Dr. med. Sebastian Schimrigk, Lüdenscheid

• Was Sie schon immer über MS wissen wollten

Alexander Simonow, Klinik Dr. Evers

• Blasenfunktionsstörungen bei MS

  Ingo Krause, Urotherapeut, Karlsruhe

• Darmfunktionsstörungen bei MS

  Ingo Krause, Urotherapeut, Karlsruhe

• Patientenverfügung

  Ulrich Feltkamp, ltd. OA Intensivstation, Kreisklinikum Siegen
  
  

• Betreuungsverfügung und Vorsorgevollmacht

  Frank Klöckner, Kreis Siegen-Wittgenstein

• Blasenfunktionsstörungen
  Ingo Krause, Karlsruhe

• Therapiemöglichkeiten
  Dr. med. Schimrigk, Lüdenscheid

• Informationen zum MS-Spenderpass

  Dr. med. Erik Bahn, Göttingen

Kursangebote:

• Rollstuhlgebrauchstraining (insgesamt vier Kurse!)
  Wolfgang Henkel, Sportlehrer, Bad Laasphe

• Beckenboden-Training

Jürgen Stendenbach, tsg-Übungsleiter Siegen

• Tai Chi-Übungen
  Jürgen Stendenbach, tsg-Übungsleiter Siegen

• Selbstverteidigung für Menschen mit Behinderung I

  Guy Lagast, Taekwondo-Trainer, Grevenbroich

• Selbstverteidigung für Menschen mit Behinderung II

  Guy Lagast, Taekwondo-Trainer und Andreas Stumpf

• Erste-Hilfe-Kurs für MS-Betroffene

  Malteser Hilfsdienst, Siegen

Ausflüge/Tagesfahrten:

• mehrere (Rollstuhl-)Wanderungen (Breitenbachtalsperre u.a.)

• Teilnahme am „Schnuppertauchen“ in Klinik Hilchenbach

• Zoo Dortmund

• Wildpark Bad Marienberg

• ZOOM-Erlebniswelt in Gelsenkirchen

• Forsthaus Hohenroth

• REHA CARE in Düsseldorf

• Klinikbesichtigungen:
  Schloßbergklinik Bad Laasphe, Neurologische Klinik Hilchenbach,
  Klinik Hagen-Ambrock, Sauerland-Klinik Hachen

Familienwochenenden:

• „Multiple Sklerose – die eigene Betroffenheit und Auswirkungen
  auf Partnerschaft und Familie“ (mit Fahrdienst und Kinderbetreuung)
  Josef-Gockeln-Haus in Kirchhundem-Rahrbach

• „Leben mit MS - Herausforderung für Betroffene und Familie“
  Josef-Gockeln-Haus in Kirchhundem-Rahrbach

Infotisch/Infostand:

• Tag der Begegnung in Siegen (Infostand mit Kuchenverkauf oder
  Büchertisch, Glückspilz-Lotterie, Plakat- und Fotoausstellung)

• Wander-Wochenende zugunsten MS-Betroffener „Gesunde wandern für Kranke“

• Gemeindefest Mudersbach

• VHS-Gebäude Siegen-Weidenau

• Gesundheitsmesse „gesund & vital“ in der Siegerlandhalle

• Jubiläumsfeier des Malteser Hilfsdienst Siegen

MS-Symposium am 09. Mai 2015
in der Celenus Klinik für Neurologie Hilchenbach

Mit Vorträgen, Workshops und Ständen verschiedener Aussteller hat die Celenus Klinik Hilchenbach einen sehr interessanten und informativen Tag gestaltet.

4 Referenten hielten Vorträge zu diesen Themen:

• Neues in der medikamentösen Therapie der MS

• Therapeutische Irrwege

• Symptomatische Therapien

• Individuelle Lebenszufriedenheit und Wohlbefinden

Eine kurze Zusammenfassung der einzelnen Vorträge:

„Neues in der medikamentösen Therapie der MS“
Referent: Prof. Dr. med. Franz Blaes
Chefarzt der Klinik für Neurologie des Klinikums Oberberg,
Kreiskrankenhaus Gummersbach

Moderne Therapien werden sehr individuell ausgewählt und eingesetzt. Die Betrachtung
des einzelnen Patienten und dessen Krankengeschichte stehen dabei im Vordergrund. Die pauschale Einteilung in Basis- und Eskalationstherapie reicht inzwischen nicht mehr aus.
Heute wird zwischen mildem/moderatem Verlauf und (hoch-)aktivem Verlauf unterschieden (verlaufsmodifiziert). Relevant ist hierbei nicht mehr die Dauer der Erkrankung, sondern die Anzahl der Schübe pro Jahr und/oder deutliche Veränderungen im MRT.

Bei einem moderatem Verlauf (weniger als 2 Schübe pro jahr und eine gute Rückbildung
der Symptome) stehen verschiedene Basistherapien zur Auswahl:

• Dimethylfumarat (Fumarsäure) Tecfidera

• Interferon-beta-1a Avonex™, Rebif®, Plegridy™ (Peginterferon beta-1a)

• Teriflunomid Aubagio®

• Interferon-beta-1b Betaferon®, Extavia®

Bei einem (hoch)aktiven Verlauf stehen ebenfalls einige Therapien zur Auswahl:

• Alemtuzumab Lemtrada®

• Fingolimod Gilenya®

• Natalizumab Tysabri®

• Mitoxantron Novantron®, Ralenova®
  
  
  

Ziel ist, den Verlauf der MS so früh wie möglich zu mildern, Entzündungen und negative Vorgänge zu hemmen. Allerdings können diese hochwirksamen Medikamente auch Risiken mit sich bringen. Deshalb ist ein aufklärendes Gespräch mit dem Neurologen unerlässlich.

„Therapeutische Irrwege in der MS“

Referent: Eugen Schlegel

Facharzt für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie

MED-Center MVZ am Kreisklinikum Siegen

Die ersten Beschreibungen einer Erkrankung, die MS sein könnte, reicht zurück ins Jahr 1395. Lidwina von Schiedam ist der früheste Fall, der sich als MS interpretieren lässt. Der erste Fall von MS, der wissenschaftlichen Kriterien entspricht, betrifft im Jahr 1822 Augustus Frederick d‘Este, der illegitime Enkel des britischen Königs Georg III. und Cousin von Queen Victoria. Die klinische Geschichte der MS beginnt mit dem deutschen Internisten Friedrich Theodor von Frerichs (1819-1885), der in Göttingen arbeitete und die Schlüsselmerkmale der Krankheit identifizierte. Damals wie heute gab und gibt es zweifelhafte und ominöse Versprechen von (Pseudo-)Wissenschaftlern und Quacksalbern auf Heilung. Im besten Fall einfach nur nutzlos, aber manches auch richtig gefährlich. Um nur einige wenige zu nennen:

Kobragift, Solabäder, Injektionen mit Schweinehirn, Injektionen mit Organextrakten, Strahlentherapie, Bienengift, Quecksilber, Sauerstofftherapie, operative Eingriffe am ZNS, Venenöffnung, Vitaminpräparate, Collostrum, Entfernung der Amalgam-Zahnfüllungen, elektrische Rückenmarksstimulation, Massage, Durchtrennen der Nervenwurzel usw.

„Am Leben teilnehmen – Symptomatische Therapie bei der MS“

Referentin: Dr. med. Ute Benner-Kristen

Ltd. Oberärztin

Celenus Klinik für Neurologie Hilchenbach

Neben der medikamentösen Behandlung der MS steht noch ein breites Spektrum an symptomatischen Therapien und einigen ergänzende Alternative Therapien zur Verfügung. Hierzu gehören unter anderem:

• Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie

• Psychotherapie, Schmerztherapie, ergänzende Medikamente

• Ernährungsberatung, Gymnastik, Entspannungsübungen

• Physikalische Therapien, Neurokognitive Therapien, Hippotherapie

• Akkupunktur, Massagen, Licht- und Aromatherapie

„Glück haben mit MS – Individuelle Lebenszufriedenheit und Wohlbefinden
mit einer chronischen Erkrankung“
Referentin: Saskia Rudolph M.A.
Spiegelneuronen-Akademie für positive Psychologie, Dresden

Ein Thema, das jeder ganz individuell und persönlich für sich selbst in Angriff nehmen sollte.

Trotz einer chronischen Erkrankung kann sich jeder sein ganz persönliches Glück schaffen. Hierbei gilt es, das Positive an der eigenen Person und den eigenen Fähigkeiten zu erkennen und zu stärken, sich Talente bewusst werden lassen und schöne Momente im Gedächtnis zu bewahren.

Glückswissenschaftler (ja, die gibt es wirklich) haben herausgefunden, dass unser Wohlbefinden zu 50% von den Genen bestimmt wird. Nur 10% Einfluss haben einschneidende Lebensereignisse wie Krankheit, Tod, Geburt.

Die übrigen 40% unseres Wohlbefindens werden durch unsere Gedanken und Taten beeinflusst. Diesen Teil haben wir selbst in der Hand.
5 Richtungen können uns dabei helfen:

• Flow: in einer Tätigkeit völlig aufgehen, die Zeit vergessen, glücklich sein, tolle Erinnerungen schaffen

• Pause: mal einen Gang zurückschalten, Ruhepausen genießen, durchatmen, emotional abschalten ? aus der Glücksforschung: JOMO ("Joy Of Missing Out") = Die Freude am Verpassen, nicht allem hinterherrennen und Trends einfach mal vorbeiziehen lassen

• Aufnahme: Beziehungen, Freunde und Familie pflegen, Kraft tanken, neue Dinge lernen, Inspirationen finden, Motivation finden

• Zurück: Bewusst gute Erfahrungen und Gefühle wieder wach rufen, Situationen und Erlebnisse, die positiv in Erinnerung sind, wiederholen

• Vorwärts: Pläne machen, Ziele setzen, zur Tat schreiten, Projekte in Angriff nehmen > den FLOW finden